Selkärangan lihasten surkastumista (SMA) kuvataan joskus “yleiseksi” harvinaiseksi sairaudeksi. Tämä tarkoittaa, että vaikka se on harvinaista, on tarpeeksi ihmisiä, jotka asuvat SMA: n kanssa inspiroidakseen tutkimusta ja hoidon kehittämistä sekä SMA-organisaatioiden perustamista maailmanlaajuisesti.
Se tarkoittaa myös, että jos sinulla on tämä ehto, joudut ehkä olemaan tavannut jonkun muun, joka tekee henkilökohtaisesti. Ideoiden ja kokemusten vaihtaminen muiden kanssa, joilla on SMA, voi auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän eristyneenä ja hallitsemaan paremmin matkaa. Saapumistasi odottaa kukoistava SMA-yhteisö.
Foorumit ja sosiaaliset yhteisöt
Aloita tutkimalla verkkofoorumeita ja sosiaalisia yhteisöjä, jotka keskittyvät SMA: iin:
SMA News Today -keskustelufoorumi
Selaa tai liity SMA News Today -keskustelufoorumeihin jakaaksesi niitä ja oppiaksesi muilta, joiden elämään SMA vaikuttaa. Keskusteluketjut on luokiteltu eri aihealueisiin, kuten terapiauutisia, opiskelu yliopistoon, teini-ikäisiä ja Spinraza-aiheita. Rekisteröidy ja luo profiili aloittaaksesi.
Facebook SMA -yhteisöt
Jos olet viettänyt jonkin aikaa Facebookissa, tiedät, mikä tehokas verkkotyökalu se voi olla. Cure SMA Facebook -sivu on yksi esimerkki, jossa voit selata viestejä ja olla vuorovaikutuksessa muiden lukijoiden kanssa kommentteissa. Etsi läpi ja liity joihinkin SMA: n Facebook-ryhmiin, kuten Spinraza-tiedot selkäydinlihasten atrofiaa varten (SMA), SMA: n lääketieteellisten laitteiden ja tarvikkeiden vaihto sekä selkärangan lihasten atrofiaa tukevat ryhmät. Monet ryhmistä ovat suljettuja jäsenten yksityisyyden suojaamiseksi, ja järjestelmänvalvojat saattavat haluta esitellä itsesi ennen liittymistä.
SMA-bloggaajat
Tässä on muutama bloggaaja ja sosiaalisen median guru, jotka jakavat kokemuksensa SMA: sta verkossa. Käytä hetki tutustua heidän työhönsä ja saada inspiraatiota. Ehkä joskus päätät luoda tavallisen Twitter-syötteen, luoda läsnäolon Instagramissa tai rakentaa oman blogin.
Alyssa K. Silva
Alyssa, jolla oli diagnosoitu tyypin 1 SMA juuri ennen kuin hän tuli 6 kuukauden ikäiseksi, Alyssa uhmasi lääkäreidensä ennusteita, että hän antautuisi tilaansa ennen toista syntymäpäiväänsä. Hänellä oli muita ideoita, ja sen sijaan hän varttui ja osallistui yliopistoon. Hän on nyt hyväntekijä, sosiaalisen median konsultti ja bloggaaja. Alyssa on jakanut elämäänsä SMA: n kanssa verkkosivustollaan vuodesta 2013, on esiintynyt dokumentissa “Dare to Be Remarvable” ja loi Working On Walking -säätiön, jonka tarkoituksena on tasoittaa tietä SMA: n parannuskeinoon. Voit löytää Alyssaa myös Instagramista ja Twitteristä.
Ainaa Farhanah
Graafisella suunnittelijalla Ainaa Farhanahilla on diplomi graafisessa suunnittelussa, kasvavassa suunnitteluliiketoiminnassa ja toivoo, että yksi päivä omistaa oman graafisen suunnittelun studion. Hänellä on myös SMA ja hän kirjoittaa tarinansa henkilökohtaisella Instagram-tilillään, samalla kun hän hallitsee yhtä hänen suunnitteluyritykselleen. Hänet valittiin UNICEFin #thisability Makeathon 2017 -luetteloon laukkujen järjestäjän suunnittelusta, joka on innovatiivinen ratkaisu pyörätuolin käyttäjien kohtaamiin esineiden kuljettamiseen liittyviin ongelmiin.
Michael Morale
Dallas Texasin alkuperäiskansojen Michael Moralella todettiin alun perin lasten lihasdystrofia taaperoina, ja vasta 33-vuotiaana hän sai oikean diagnoosin SMA 3: sta. Hän jatkoi ansainnut liiketalouden ja johtamisen tutkintoja ja pyöritti uranopetuksen ennen kuin hän jatkoi pysyvää työkyvyttömyyttä vuonna 2010. Michael on Twitterissä, jossa hän kertoo tarinan SMA-hoidostaan viesteillä ja valokuvilla. Hänen Instagram-tilinsä on videoita ja valokuvia hänen hoidostaan, johon sisältyy fysioterapiaa, ruokavalion muuttamista ja ensimmäistä FDA: n hyväksymää SMA-hoitoa, Spinrazaa. Tilaa hänen YouTube-kanavansa saadaksesi lisätietoja hänen tarinastaan.
Toby Mildon
Asuminen SMA: n kanssa ei ole pysäyttänyt Toby Mildonin vaikutusvaltaista uraa. Monimuotoisuuden ja osallisuuden konsulttina hän auttaa yrityksiä saavuttamaan tavoitteensa lisätä työvoiman osallisuutta. Hän on myös tuottelias Twitter-käyttäjä sen lisäksi, että hän on TripAdvisorin esteettömyyden arvioija.
Stella Adele Bartlett
Yhdistä Team Stellaan, jota johtavat äiti Sarah, isä Myles, veli Oliver ja itse Stella, diagnosoitu tyypin 2 SMA. Hänen perheensä kuvailee SMA-matkaansa blogissaan. He jakavat voitonsa ja taistelunsa samalla tavalla taistelussa auttaakseen Stellaa elämään täysimääräisesti ja lisäämään tietoisuutta muista SMA: n kanssa. Perheen saavutettavissa olevat kodin peruskorjaukset, mukaan lukien hissi, jaetaan videon kautta, ja Stella itse kuvaa projektia innoissaan. Esittelyssä on myös tarina perheen matkasta Columbukseen, jossa Stella oli seurassa apukoiransa Camperin kanssa.
Nouto
Jos sinulla on SMA, voi joskus tuntea olosi eristyneeksi ja haluta olla yhteydessä muihin, jotka jakavat kokemuksiasi. Internet poistaa maantieteelliset esteet ja antaa sinun olla osa globaalia SMA-yhteisöä. Harkitse aikaa oppimiseen lisää, yhteydenpito muihin ja jaa kokemuksiasi. Et koskaan tiedä kenen elämää saatat koskettaa jakamalla tarinasi.
