Rintasyövän terveyslinja on ilmainen sovellus ihmisille, jotka ovat joutuneet rintasyövän diagnoosiin. Sovellus on saatavana App Storesta ja Google Playsta. Lataa tästä
Perhe ja ystävät tarjoavat monille rintasyövän läpikäyneille ehdotonta ja välttämätöntä tukea. Mutta yhteydet ihmisiin, jotka kokevat juuri sen, mitä olet, ovat korvaamaton.
Rintasyövän terveyslinja (BCH) on ilmainen sovellus, joka on luotu ihmisille, joilla on rintasyöpä. Sovellus vastaa sinua muiden kanssa hoidon, syöpävaiheen ja henkilökohtaisten etujen perusteella, jotta voit jakaa kokemuksia, poistua ideoista toisistaan ja ilmaista ajatuksesi ja tunteesi jonkun kanssa, joka ymmärtää omakohtaisesti.
"Sovellus on läpimurto tapa saada rintasyöpään sairastavat naiset yhteyteen toisiinsa ja keskustelemaan diagnoosistaan ja hoidostaan", sanoo Ann Silberman, joka sai rintasyövän diagnoosin vuonna 2009.”Joku peloissaan oleva tai huono päivä voi on ryhmä ihmisiä, jotka ovat olleet siellä - [oikealla] taskussaan [odottavat] yhteyden muodostamista."
Ericka Hart, joka sai kahdenvälisen rintasyövän diagnoosin 28-vuotiaana, on samaa mieltä.
”Olen löytänyt paljon helppoa puhuessani muiden rintasyöpään selviytyneiden kanssa, toisinaan enemmän kuin omien perheenjäsenteni kanssa, koska he saivat juuri sen mitä kävin läpi. Tämä sovellus on mahdollisuus ottaa yhteyttä vain ihmisiin, jotka sen saavat, miinus vaivaa”, hän sanoo.
Luo oma yhteisösi
BCH-sovellus tapaa sinut yhteisön jäsenten kanssa joka päivä klo 12.00 Tyynenmeren normaaliaikaa. Voit myös selata jäsenprofiileja ja pyytää vastaamaan heti. Jos joku haluaa tavata sinua, sinulle ilmoitetaan heti. Yhdistämisen jälkeen jäsenet voivat viestiä toisilleen ja jakaa valokuvia.
”Niin monilla rintasyövän tukiryhmillä kuluu pitkä aika yhteydenpitoon muiden eloonjääneiden kanssa tai he yhdistävät sinut sen perusteella, minkä uskovat toimivan. Pidän siitä, että tämä on pikemminkin sovellusalgoritmi kuin henkilö, joka tekee”vastaavuuden”, Hart sanoo.
”Meidän ei tarvitse navigoida rintasyövän verkkosivustolla ja löytää tukiryhmiä tai kirjautua tukiryhmiin, jotka ehkä [ovat] jo alkaneet. Meillä on vain oma paikkamme ja joku puhua niin usein kuin tarvitsemme / haluamme”, hän sanoo.
Hart, musta nainen, joka tunnistetaan queeriksi, arvostaa myös mahdollisuutta olla yhteydessä monenlaiseen sukupuoli-identiteettiin.
"Aivan liian usein rintasyöpään selvinneet merkitään saksalaisiksi naisiksi, ja on tärkeää paitsi tunnistaa, että rintasyöpä esiintyy monissa identiteetteissä, mutta että se myös luo tilaa identiteettiä edustaville ihmisille," Hart sanoo.
Rohkaisu keskustelemaan
Kun löydät sopivia otteita, BCH-sovellus helpottaa keskustelua tarjoamalla jäämurtajille vastauksen.
"Joten jos et tiedä mitä sanoa, voit vain vastata [kysymyksiin] tai jättää sen huomiotta ja sanoa vain hei", Silberman selittää.
Anna Crollmanille, joka sai rintasyöpädiagnoosin vuonna 2015, kyky mukauttaa näitä kysymyksiä lisää henkilökohtaista kosketusta.
”Lempialueeni suosikkiosani oli valita” Mikä ruokkii sieluasi?” Tämä sai minut tuntemaan olevansa enemmän henkilö ja vähemmän vain potilas”, hän sanoo.
Sovellus ilmoittaa sinulle myös, kun sinut mainitaan keskustelussa, joten voit olla aktiivinen ja pitää vuorovaikutus jatkuvana.
"On ollut hienoa, että olen voinut puhua uusien sairaudeni ihmisten kanssa, jotka ovat kokeneet sen, mitä minulla on, ja auttaa heitä. Lisäksi on ollut paikka, josta voin saada apua tarvittaessa", Silberman sanoo.
Hart toteaa, että mahdollisuus tavata ihmisiä usein varmistaa, että löydät jonkun, jonka kanssa voi puhua.
”On myös tärkeää huomata, että se, että ihmiset ovat jakaneet eriasteisia rintasyöpää koskevia kokemuksia, ei tarkoita, että he aikovat muodostaa yhteyden. Jokaisen yksilön kokemukset rintasyövästä on vielä kunnioitettava. Kaikille ei ole yhdenmukaista”, hän sanoo.
Ryhmäpuhelun ottaminen käyttöön ja poistaminen käytöstä
Niille, jotka mieluummin käyvät ryhmän sisällä kuin yksi-yksi-keskustelujen sijaan, sovellus tarjoaa ryhmäkeskusteluja joka arkipäivä, jota johtaa BCH-opas. Käsiteltäviä aiheita ovat hoito, elämäntapa, ura, suhteet, äskettäin todetut ja asuminen 4. vaiheen kanssa.
"Nautin todella sovelluksen ryhmäosasta", Crollman sanoo.”Pidän erityisen hyödyllisenä opasta, joka ylläpitää suojelua, vastaa kysymyksiin ja osallistuu osallistujiin. Se auttoi minua tuntemaan olevani erittäin tervetullut ja arvostettu keskusteluihin. Koska olin selviytynyt muutama vuosi hoidosta, oli palkitsevaa tuntea, että voisin antaa näkemyksen ja tukea äskettäin diagnosoiduille naisille keskustelussa."
Silberman huomauttaa, että pienen määrän ryhmävaihtoehtoja saaminen estää valinnoista tulemasta ylivoimaista.
”Suurin osa siitä, mistä meidän on puhuttava, kattaa se mitä olemassa on”, hän sanoo ja lisää, että vaiheessa 4 eläminen on hänen suosikkiryhmänsä. "Tarvitsemme paikan puhua asioistamme, koska ne ovat niin erilaisia kuin varhaisessa vaiheessa."
”Juuri tänä aamuna minulla oli keskustelu naisesta, jonka ystävät eivät halunneet puhua syöpäkokemuksestaan vuoden kuluttua”, Silberman sanoo.”Elämämme ihmisiä ei voida syyttää siitä, että he eivät halua kuulla syövästä ikuisesti. Kukaan meistä ei myöskään haluaisi. Joten on ratkaisevan tärkeää, että meillä on paikka keskustella siitä kuormittamatta muita.”
Kun olet liittynyt ryhmään, et ole sitoutunut siihen. Voit lähteä milloin tahansa.
“Olin ennen ollut osa monissa Facebook-tukiryhmissä ja kirjauduin sisään ja katsoin uutissyötteessäni, että ihmiset olivat kuolleet. Olin ryhmissä uusi, joten minulla ei ollut yhteyttä ihmisiin välttämättä, mutta se laukaisi vain uppoutumisen ihmisten kuollessa”, Hart muistelee. "Pidän siitä, että sovellus on jotain, jonka voin valita, sen sijaan että näen sen jatkuvasti."
Hart vetää pääosin kohti BCH-sovelluksen "lifestyle" -ryhmää, koska hän on kiinnostunut vauvan saamisesta lähitulevaisuudessa.
”Keskustelu ihmisistä tästä prosessista ryhmäympäristössä olisi hyödyllistä. Olisi hienoa puhua ihmisille siitä, mitä vaihtoehtoja he ottivat tai ovat tarkastelleet, ja kuinka he selviytyvät vaihtoehtoisista tavoista imettää, Hart sanoo.
Tutustu hyvämaineisiin artikkeleihin
Kun et halua käydä sovelluksen jäsenten kanssa, voit rentoutua ja lukea artikkeleita, jotka liittyvät elämäntapaan ja rintasyöpään liittyviin uutisiin, joita Healthline-lääketieteen ammattilaiset ovat tarkistaneet.
Selaa osoitetussa välilehdessä diagnoosia, leikkausta ja hoitovaihtoehtoja käsitteleviä artikkeleita. Tutustu kliinisiin tutkimuksiin ja uusimpaan rintasyöpätutkimukseen. Löydä tapoja ruokkia vartaloasi hyvinvoinnin, itsehoidon ja mielenterveyden avulla. Lisäksi lue henkilökohtaisia tarinoita ja rintasyöpäpotilaiden todistuksia heidän matkoistaan.
"Napsautuksella voit lukea artikkeleita, jotka pitävät sinut ajan tasalla syövän maailman tapahtumista", Silberman sanoo.
Esimerkiksi Crollman kertoo löytäneensä nopeasti uutisia, blogisisällön ja tieteellisiä artikkeleita papukuidututkimuksesta, koska se liittyy rintasyöpään, samoin kuin rintasyöpää sairastuneen kirjoittaman blogin postituksen, jossa kuvataan hänen henkilökohtainen kokemuksensa.
”Nautin siitä, että informaatiotuotteella oli valtakirjat, jotka osoittivat sen tosiasioiden tarkistuneen, ja oli selvää, että esitetyn tiedon tukemiseksi oli olemassa tieteellistä tietoa. Tällaisen väärän tiedon aikakaudella on mahtavaa saada luotettava lähde terveystiedoille, samoin kuin henkilökohtaisempia palautettavia teoksia taudin tunnepisteistä”, Crollman sanoo.
Jaa Pinterestissä
Käytä helposti
BCH-sovellus suunniteltiin myös helpottamaan navigointia.
Pidän Healthline-sovelluksesta sen sujuvan suunnittelun ja helpon käytön takia. Voin käyttää sitä helposti puhelimellani, eikä minun tarvitse tehdä suurta aikaa sitoutumista käyttöön”, Crollman sanoo.
Silberman on yhtä mieltä siitä, että sovelluksen lataaminen kesti vain muutaman sekunnin ja käytön aloittaminen oli helppoa.
”Oikeastaan ei ollut mitään opittavaa. Luulen, että kuka tahansa voisi selvittää sen, se on niin hyvin suunniteltu”, hän sanoo.
Se on juuri sovelluksen tarkoitus: työkalu, jota voivat helposti käyttää kaikki rintasyöpään kärsivät ihmiset.
"Tässä vaiheessa [rintasyöpä] -yhteisö kamppailee edelleen löytääkseen tarvitsemansa resurssit kaikki yhdestä paikasta ja saada yhteyden muihin heidän läheisyyteen jäävien ja kaukaisten selviytyjien kanssa, jotka jakavat samanlaisia kokemuksia", Crollman sanoo. "Tämä voi levitä yhteistyötilana myös organisaatioiden kesken - alustana, joka yhdistää eloonjääneet arvokkaiden tietojen, resurssien, taloudellisen tuen ja syövän navigointityökalujen kanssa."
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut tarinoihin, jotka liittyvät terveyteen, mielenterveyteen ja ihmisten käyttäytymiseen. Hänellä on taito kirjoittaa tunteilla ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavalla ja kiinnostavalla tavalla. Lue lisää hänen töistään täältä.
