Jos olet yhden joukosta 6 000–10 000 ihmistä, joilla on selkäydinlihaksen surkastuminen (SMA), olet todennäköisesti saanut osasi interventioista ja hoidoista. Olet saattanut esimerkiksi saada fysioterapiaa, toimintaterapiaa, ruokavalioapua, apuvälineitä ja jopa puheterapiaa ja hengityselinten toimenpiteitä.
SMA on tila, joka vaikuttaa suurimpaan osaan elämäsi, mikä tarkoittaa, että hoidossasi voi olla joukkue ihmisiä. Huolimatta siitä, että jokaisella ryhmän jäsenellä on asiantuntemusta omalla alallaan, kukaan ei tiedä niin paljon sinun tilanteestasi kuin sinä. Hoitosuunnitelmasi kannalta on tärkeää, että äänesi kuuluu.
1. Kysy kysymyksiä ja opi
Kukaan kysymys ei ole liian pieni kysyäkseen. Pidä luettelo ajatuksista ja huolenaiheista, joita sinulla esiintyy tapaamisten välillä, ja vie se lääkäreiden tapaamisiin. Lue niin paljon kuin pystyt ja pysy ajan tasalla viimeisimmistä SMA-hoitotutkimuksista. Voit kysyä lääkäriltäsi mitä olet lukenut ja miten se voi vaikuttaa hoitosuunnitelmaan.
Verkko verkossa muiden tilanteessa olevien kanssa. Saatat oppia heidän matkoiltaan ja onnistumisistaan ja löytää uusia vaihtoehtoja, joita haluat kokeilla.
2. Järjestä itsesi
Luo organisaatiojärjestelmä, joka toimii puolestasi. Tämä voi tarkoittaa läheisten ja hoitoryhmän osallistumista tarpeidenne mukaisen järjestelmän luomiseen. Kalenterit, sideaineet tai elektroniset viitetyökalut voivat olla vaihtoehtoja.
Sinun on aina voitava päästä hoitosuunnitelmasi avaintietoihin, kuten hoitoryhmääsi kuuluvien terveydenhuollon ammattilaisten yhteystietoihin ja tulevien tapaamisten päivämääriin ja aikoihin. Haluat ehkä varmistaa, että sinulla on tapa tarkistaa käyttämiesi lääkkeiden yksityiskohdat, kuten annostusohjeet ja tarkkailtavat sivuvaikutukset.
3. Pyydä asian siirtämistä
Jos olet saanut äskettäin SMA-diagnoosin etkä ole vielä tutkinut kaikkia käytettävissä olevia hoitomuotoja, ole aktiivinen. Hake asiantuntemusta jokaisella hoitoalalla. Esimerkiksi sen sijaan, että keskustelisit yleisestä ravinnosta lääkärisi kanssa, kysy lääkärin vastaanottoa. Jos näkemälläsi fysioterapeutilla ei ole paljon kokemuksia sairaudestasi, katso jos löydät toisen, joka tekee.
Älä koskaan pelkää hakea korkealaatuista hoitoa.
4. Opi puolustamaan itseään
Kun harjoittelet itsenäisyyttä, puolustaudut itseäsi oppimalla oikeutesi ja varmistamalla, että ne ovat suojattu. Tätä taitoa voidaan soveltaa myös SMA-hoidosi hallintaan.
Sinulla on oikeus tietää enemmän suositeltavista lääketieteellisistä hoidoista, ja voit sanoa ei vaihtoehdoille, jotka et mielestäsi ole sinulle sopivia.
On myös tärkeää tietää, mitä sairausvakuutuksesi kattaa, ja pyytää hoitoa, johon sinulla on oikeus. Kysy kliinisistä tutkimuksista tai tutkimuksista, joihin voit osallistua, tai uusista hoidoista, joita voit kokeilla. Jatka rahoitusmahdollisuuksien käyttöä ja hyödynnä vammaisuusetuja mahdollisuuksien mukaan.
5. Liity tukiryhmään tai osallistu konferenssiin
Olipa kyseessä SMA-ryhmä tai ryhmä, joka on avoin vammaisille ihmisille, samankaltaisten sitoutuneiden ikäryhmien löytäminen voi auttaa vahvistamaan hoidon hallintastrategioitasi. Esimerkiksi Cure SMA järjestää vuosittain konferenssin, johon osallistuu monia SMA: n kanssa asuvia ihmisiä.
Elämä SMA: n kanssa voi olla monimutkaista aikataulujen sovittamisen tai lääkärin kanssa erimielisyyden hankalien vesien välillä navigoinnin välillä. Yhteydet muihin, jotka ovat joutuneet kohtaamaan samanlaisia haasteita, voivat tarjota varmuuden. Se voi jopa vähentää stressitasojasi. Vaikeat päätökset ovat myös helpompia, kun verkostoitut kenkässasi olleiden ihmisten kanssa. Älä pelkää tavoittaa ja kysy neuvoa.
6. Hanki lisäapua
Jos olet aikuinen, joka elää SMA: n kanssa, niin itsenäisyyden säilyttäminen kuin mahdollista voi olla yksi päätavoitteistasi. Jos kuitenkin kulutat energiaa suorittamalla päivittäisiä tehtäviä, sinulla ei ehkä ole energiaa maksimoida itsehoitotoimien, kuten hoidon tai liikunnan, hyötyä. Harkitse avun kysymistä sellaisissa toiminnoissa kuin siivoaminen ja aterioiden valmistaminen. Muista käyttää kodin tukipalveluita, kun ne ovat saatavilla.
Nouto
Jos sinulla on SMA, todennäköisesti sinulla on hoitoryhmä, joka koostuu useiden eri erikoisuuksien ammattilaisista. Vaikka hoitotiimilläsi on tärkeä asiantuntemus, olet viime kädessä hoitosuunnitelmasi keskipiste. Sinulla voi olla ääni omassa hoidossasi olemalla aktiivinen ja esittämällä kysymyksiä. Opi itseään puolustamaan ja muista aina, että ansaitset korkeimman mahdollisen hoidon laadun.
