Immuunijärjestelmän trombosytopenia (ITP) vaatii usein elinikäistä hoitoa ja seurantaa aikuisilla. Saatat jo ottaa lääkkeitä verihiutalemäärän nostamiseksi. Saatat myös olla varovainen välttämään liiallista verenvuotoa.
Huolimatta siitä, että käytät lääkkeitäsi ohjeiden mukaan, on mahdollista, että nykyinen hoitosuunnitelmasi ei toimi niin hyvin kuin mahdollista. Oireesi saattavat palata palautumisen jälkeen. Tai joissain tapauksissa oireesi voivat paheta huolimatta lääkkeiden käytöstä verihiutaleiden tuotannon lisäämiseksi. Lisätietoja merkeistä, joiden mukaan ITP-hoitosuunnitelma ei hallitse tehokkaasti tilaa.
1. Jokainen pieni asia näyttää saavan sinut mustelmaan
Jos näyttää siltä, että saat mustelmia paljon, saatat olla huonontunut ITP.
Normaalia mustelmia esiintyy, kun kudos vaurioituu vamman jälkeen. Mustelmat helposti pienistä vammoista tai mustelmien spontaani esiintyminen voi olla merkki siitä, että verihiutaleiden ongelma on paheneva. Matala verihiutaleiden määrä vaikuttaa hyytymiskykyyn ja lisää mustelmia.
Suurempia mustelmia, jotka leviävät ihon alle, tunnetaan purppurana.
2. Sinulla on enemmän kuoppia ja ihottumaa iholla
Petechiat ovat pieniä, hajallaan olevia pistemäisiä mustelmia, jotka näkyvät helposti pienillä ihoalueilla. Niitä voi esiintyä myös suussa. Ne ovat usein punaisia, mutta niillä voi olla violetti sävy. Ne voivat olla hieman kohollaan, ja ne saattavat erehtyä dermatiittiin, ihottumaan tai vikaan. Petechiat ovat merkki verenvuodosta.
3. Sinulla on usein nenäverenvuotoja
Joskus nenäverenvuoto voi puhaltaa nenääsi tavallista enemmän allergioista tai kylmästä. Jos sinulla on usein nenäverenvuotoja, ITP voi aiheuttaa niitä. Jotkut näistä nenäverenvuodoista tapahtuvat, kun puhallat nenääsi, mutta muita tapauksia voi ilmetä ilman näkyvää syytä.
4. Hammaslääkäri havaitsee mustelmia ja verenvuotoa
Rutiininomaisen hammaspuhdistuksen aikana ikenet voivat vuotaa - vaikka sinulla olisi hyvä suun terveys. Jos verenvuotoa ilmenee, lopettaminen voi kestää kauemmin kuin normaalisti. Hammaslääkärisi saattaa myös nähdä suuhusi ympärillä laajempia mustelmia, joita kutsutaan purppuraksi.
5. Et voi enää sietää alkoholia
Alkoholi vaikuttaa kehoon monin tavoin. Esimerkiksi krooninen alkoholin käyttö voi vaikuttaa luuytimeen ja vähentää punasolujen ja verihiutaleiden tuotantoa. Se voi olla myös suoraan myrkyllinen näille soluille. Alkoholi voi myös vaikuttaa verihiutaleiden ja muiden hyytymistekijöiden toimintaan veressäsi.
Jos ITP toimii, alkoholin vaikutukset voivat olla huomattavampia. Jos verihiutaleiden määrä on jo alhainen, häiritseminen muiden hyytymisaineiden kanssa voi aiheuttaa provosoimattoman verenvuodon, mikä johtaa purppuraan tai petechiaan. Alkoholin juominen voi myös saada sinut tuntemaan väsymystä tavallista enemmän.
6. Jaksosi ovat muuttuneet
Naisilla raskaammat ajanjaksot voivat olla oire ITP: stä. Kuukautiskierronne voi normalisoitua hoidon avulla. Jos kuukautiset muuttuvat, se voi tarkoittaa, että hoito ei toimi. Saatat huomata raskaampia ajanjaksoja muiden oireiden, kuten mustelmien ja liiallisen verenvuodon rinnalla. Kuukautiskierros voi myös olla tavallista pidempi.
7. Olet sairas liian usein
ITP: n tulehduksellisuuden vuoksi immuunijärjestelmäsi on jatkuvasti uhattuna. Krooninen tulehdus vaikuttaa monenlaisiin toimintoihin immuunijärjestelmässä ja koko kehossa. Tämä tekee sinusta herkempi infektioille. Joitakin tartunnan oireita ovat:
- kuume
- vilunväristykset
- hikoilu
- päänsärkyä
- vartalo kipu
- äärimmäinen väsymys
- pahoinvointi
- ruokahalun menetys
Ihmisillä, joilla on ITP ja joille on tehty pernan poisto (pernanpoisto), on suurin riski tietyille vakaville bakteeri-infektioille, kuten sepsiselle, keuhkokuumeelle ja aivokalvontulehdukselle.
8. Et voi päästä läpi päivän ilman nukkua
Liiallinen väsymys on oire aliarvioidulle ITP: lle. Saatat tuntea olevani pyyhitty päivän aikana, vaikka nukutkin hyvin eilen. Saatat myös tuntea tarpeen usein napsista.
Toinen ITP: hen liittyvä väsymyksen riskitekijä on liiallinen verenvuoto heikosta veren hyytymiskyvystä johtuen. Kun punasolujen määrä laskee normaalia alhaisemmaksi, anemia kehittyy. Anemiassa aivoihin ja muihin elimiin tapahtuu huono hapen kulkeutuminen. Tämä voi johtaa väsymykseen.
9. Koetuloksesi ovat poissa
Kroonisen (elinikäisen) ja toistuvan ITP: n kanssa lääkäri tilaa todennäköisesti satunnaisesti verikokeita verihiutalemäärän mittaamiseksi. Jos et reagoi hoitoon odotetulla tavalla, saatat tarvita lisätestejä virusten, muiden infektioiden, muiden autoimmuunisairauksien, verisyöpien ja muiden verisolujen varalta. Saatat tarvita myös luuytimen biopsian, jos veren määrä ei parane tai jos koet uusia tai pahenevia ITP: n oireita.
Normaalit verihiutalemäärät ovat välillä 150 000 - 450 000 verihiutaleita veri mikrolitraa (mcL). ITP-potilaiden määrä on alle 100 000 per mcL. Mittaus, joka on 20 000 tai vähemmän verihiutaleita per mcL, saattaa tarkoittaa sitä, että tarvitset verituotteiden siirron tai immunoglobuliinihoidon. Tätä pidetään hengenvaarallisena hätätilanteena. Tämä alhainen verihiutaletaso voi johtaa spontaaniin verenvuotoon aivoissa ja muissa elimissä, joten hätäkorjaus on tarpeen.
10. Koet sivuvaikutuksia
ITP-lääkkeiden käytön tavoitteena on tuntea olosi paremmaksi. Lääkkeisiisi liittyvät sivuvaikutukset voivat kuitenkin olla pahempia kuin alkuperäiset ITP-oireet. Joten saatat ihmetellä, onko lääkkeen ottaminen sen arvoista.
On tärkeää, että käytät määrättyjä ITP-lääkkeitäsi, kunnes keskustelet lääkärisi kanssa. Keskustele myös lääkärisi kanssa, jos sinulla on jokin seuraavista oireista:
- pahoinvointi
- oksentelu
- ihottumat
- liiallinen väsymys
- flunssan kaltaiset oireet, kuten kuume ja kurkkukipu
- rintakipu
- hengenahdistus
- ripuli
Bottom line: Keskustele lääkärisi kanssa hoitovaihtoehdoista
ITP: lle ei ole parannuskeinoa, joten oireelliset tapaukset vaativat jatkuvaa hoitoa. Tehokas hoito voi auttaa estämään liiallisen verenvuodon ja siihen liittyvät komplikaatiot, kuten aivojen tai muiden elinten verenvuodot.
Hoito voi kuitenkin olla yhtä monimutkainen kuin tila. Ei ole yhtä hoitotoimenpidettä, joka toimisi ITP: lle. Saatat joutua kokeilemaan useita vaihtoehtoja, ennen kuin löydät, mikä toimii. Lääkäri saattaa määrätä useita hoitoja sen mukaan, kuinka vakava sairautesi on.
Avain tehokkaaseen ITP-hoitoon on pitää yhteyttä lääkäriisi ja kertoa heille, jos arvelet nykyisten lääkkeidesi toimivan.