Kahdenkymmenenluvun puolivälissä naisena, joka ei ollut käsitellyt merkittäviä perhekuolemia tai sairauksia, äitini rintasyöpädiagnoosi tiputti tuulen pois minusta.
Marraskuussa 2015 rintakuva epämukavuus rinnassa sai äitini vihdoin aikataulun mammografiaan, jonka hän oli siirtänyt vuodeksi, koska hänellä ei ollut sairausvakuutusta. Hänen epänormaali mammogrammi muuttui joulusyövän diagnoosiksi. Lumpektomialeikkaus oli suunniteltu uudelle vuodelle.
Hänen lääkärinsä esitti varman ennusteen: leikkaus hoitaa sen, ja hänellä oli vain pieni mahdollisuus, että hän tarvitsi säteilyä. Tuolloin kemoterapiaa ei mainittu vaihtoehtona. Mutta viime kädessä äitini päätyi suorittamaan neljä kemokierrosta, kuusi viikkoa säteilyä, ja hänelle määrättiin viiden vuoden ajan hormonia estäviä pillereitä syövän uusiutumisen vähentämiseksi.
Onneksi isäpuolisestani pystyi tulemaan hänen ensisijainen hoitaja. Pystyin hyödyntämään työni perhevapaapolitiikkaa ajaessani neljä tuntia Bay Area -alueelta Pohjois-Nevadaan kuukausittain auttamaan loppuun käyneiden, kivullisten kemohoitojen jälkimainingeissa.
Neljän kuukauden ajan yritin lievittää päivittäistä taakkaa auttamalla asioissa, ajamalla lääkärin käynteihin ja pitämällä äitini mukavana. Luin myös sairausvakuutuksen hienotulostuksia ja liuskasin hänen pesänsä peittämää ihoa kutinavasta kermasta aina kun hän sai allergisen reaktion kemoterapioihin.
Pian äitini diagnoosin jälkeen jaoin uutiset ystävälleni Jenille, jonka äiti kuoli syöpään 20 vuotta sitten. Selitin hänen sairastuneen syövän tyypin - aggressiivisen, mutta hoidettavan - ja hoidonsa.
Jen tapasi tosiasioita koskevan selitykseni sydämellisellä empatialla. Hän tiesi, mitä aloitan, ja toivotti minut tervetulleeksi elämän kankaan rypään, johon kumpikaan meistä ei ollut koskaan halunnut olla. Minua lohdutti tietäen, että hän oli ollut paikallani aiemmin.
Jaa Pinterestissä
Mutta ollessani kaiken kaikkea, en voinut antaa itseni olla tarpeeksi haavoittuvainen ottamaan hänen neuvojaan. Osa minusta pelkäsi, että avautuminen - jopa hiukan - johtaisi tunneideni spiraaliin tavalla, jota en voinut hallita, ja minulla ei ollut siihen aikaan kykyä käsitellä. Joten vastustin.
Mutta taaksepäin ymmärtääkseni hän antoi minulle kolme hienoa neuvoja, jotka haluaisin ottavani:
1. Hanki itsellesi apua alusta alkaen
Huolehtiminen on haastava, kaunis ja emotionaalisesti monimutkainen rooli rakkaansa elämässä. Se voi olla käytännöllistä työtä, kuten päivittäistavaroiden ostaminen tai talon siivoaminen. Muina aikoina hedelmä popsikkeleiden purkaminen kääntää lämmön pois tai muistuttaa heitä siitä, että he ovat kemoterapiansa puolivälissä, jotta he jättäisivät masennuksensa.
Vanhempana hoitavan aikuisen lapsena oleminen kääntöi suhteemme ja paljasti ensimmäistä kertaa elämässäni äitini absoluuttisen inhimillisyyden.
Kun puhut tunteistasi ammattihenkilön kanssa tukevassa ympäristössä, matkan alussa, voit aloittaa heti trauman ja surun käsittelyn. Sen sijaan, että vaihtoehto: annat sen rakentua ajan myötä sellaiseksi, jota sinusta tuntuu olevan varaa käsittelemään.
Se on jotain, jonka toivon epätoivoisesti tekeväni.
2. Varmista, että olet myös huolissasi
Huolehtiminen rakastetusta, joka kokee vakavaa sairautta, voi vaikuttaa sinuun, ei vain emotionaalisesti, mutta myös fyysisesti. Äitini diagnoosista kokenut stressi ja huolenaiheet johtivat häiriöihin unessa, jatkuvasti vatsavaivoissa ja heikentyneessä ruokahalussa. Tämä vaikeutti äitini tukemista ja hoidosta kuin sen piti olla.
Priorisoimalla hyvinvointisi yksinkertaisilla asioilla, kuten varmistamalla nesteytyksen, syömällä säännöllisesti ja käsitellessäsi stressiäsi, varmistat, että voit jatkaa rakkaasi hoitoa hallittavalla tavalla.
3. Löydä tukea muilta hoitajilta
On monia verkko- ja henkilökohtaisia resursseja, jotka helpottavat yhteydenpitoa muihin hoitajiin, kuten Family Caregiver Alliance. Muut hoitajat, sekä aiemmat että nykyiset, ymmärtävät tämän ainutlaatuisen kokemuksen enemmän kuin useimmat ystävät tai kollegat koskaan ovat voineet.
En ole koskaan tutkinut näitä vaihtoehtoja täysin, koska pelkäsin, että hoidosta tulee osa identiteettiäni. Mielestäni se tarkoitti joutumista vastaamaan tilanteen todellisuutta. Ja pelkoni ja suruni syvyys.
Minun olisi pitänyt käyttää ystävääni Jeniä resurssina tässä ominaisuudessa. Hän oli uskomattoman tukensa tuona aikana, mutta voin vain kuvitella, kuinka paremmin olisin tuntunut, jos jaoisin laajuuden siitä, mitä kävin läpi, omaishoidosta hoitajalle.
Ota neuvoni
Äitini lopetti hoidon lokakuussa 2016, ja hänen hormonihoitonsa sivuvaikutukset ovat tasaantuneet. Olemme niin onnekkaita, että voimme olla olemassa ja rakentaa uudelleen tällä syöpätöntä vyöhykettä kohti tietämme hitaasti takaisin normaalitilaan.
Aion aina olla siellä äitini kanssa - ei kysymys. Mutta jos jotain tällaista toistuu, tekisin asiat toisin.
Teen sen keskittyen ilmaisemaan avoimesti tunteitasi, huolehtimaan mielestäni ja kehostani ja yhdistämään toisten kanssa, jotka ymmärtävät syvästi haasteita ja kunniaa huolehtimisesta jollekin rakastamallesi.
Parhaillaan tacoilla toimiva Bay Area -siirto kaupungista, Alyssa viettää vapaa-aikaaan tutkiessaan tapoja yhdistää kansanterveys ja sosiaalinen oikeudenmukaisuus entisestään. Hän on erittäin kiinnostunut tekemään terveydenhuollosta entistä helpompaa ja potilaskokemus imee vähemmän. Tweet hänen @AyeEarley.
