Vuonna 2007 asuntokupla räjähti ja jouduimme asuntolainakriisiin. Viimeinen”Harry Potter” -kirja julkaistiin, ja Steve Jobs esitteli maailmalle ensimmäistä iPhonea. Ja minulla oli diagnosoitu multippeliskleroosi.
Vaikka viimeisellä ei välttämättä ole mitään merkitystä sinulle, se tekee minulle. 2007 oli vuosi, jolloin elämäni muuttui. Vuosi, jolloin aloitin uuden matkan, oppiessani elämään kaiken satunnaisen paskan suhteen, jonka tämä sairaus voi tehdä.
Olin 37-vuotias. Olin ollut naimisissa 11 vuotta. Olin äiti kolmelle pienelle lapselle ja kahdelle suurelle koiralle. Rakastin juoksua, uida, ajaa pyörälläni … mitä tahansa, mikä merkitsi ulkona olemista. Sanonta, että olen johtanut aktiiviseen elämäntapaan, olisi liian vähäistä. Olin aina ulkona, tekemässä asioita ja käymässä paikkoja lasteni kanssa.
Fyysisen liikkuvuuteni huonontuminen niin yhtäkkiä ja rajusti oli minulle valtava este. Lopullisen päätöksen hajottamisesta ja sokeriruo'on käytöstä tekeminen ei tullut helpoksi. Tuntui antavani taudin. Annetaan sen voittaa.
Minulle onneksi asenne, joka minulla oli alusta alkaen - lääkärini ja hänen uskomattomien viisaussanojensa ansiosta - ei antanut minua kauan itsensä sääliä. Sen sijaan se sai minut vierimään sen kanssa ja tekemään kaiken voitaani jatkaakseni elämääni sellaisena kuin olisin tiennyt sen. Ajattelin, että voin tehdä asioita eri tavalla, mutta tärkeintä oli, että tein niitä edelleen.
Jaa Pinterestissä
Kun aloin kamppailemaan pysyäkseni lasteni kanssa ja viedäkseni heille rantoja, puistoja, leirintäalueita ja muita hauskoja paikkoja, skootterin hankkiminen tuli esille. En tiennyt niistä paljon, ja tuolloin käytettävissä olevat valinnat eivät vain vaikuttaneet siltä, että ne sopisivat elämäntyyliini. Ei off-road ja riittävän karu.
Yksi asia, joka minun on tunnustettava, vaikutti päätökseeni, oli ajatus, että en halunnut, että muut katsoisivat minua alaspäin - niin kirjaimellisesti kuin kuviollisesti. En halunnut, että muut näkisivät minut skootterissa ja saisivat heidät tuntemaan minulle pahan. En halunnut sääliä tai edes myötätuntoa.
Se teki myös epämukavaksi ajatella istuessani skootterissa puhumassa jonkun kanssa heidän seisoessaan minuun. Hullu tai ei, se tuntui olevan neuvottelematon. Joten lopetin skootterin hankkimisen ja jatkoin yrittämistä pysyä lasteni kanssa luotettavan sokeriruo'oni”Pinky” kanssa.
Sitten eräänä päivänä lastenkoulussa tapasin nuoren aivohalvauksen oppilaan, joka yleensä vaihtaa käsivarteensa ja pyörätuoliinsa liu'uttaen käytävällä Segwaylle. Aivojen hampaani alkoivat toimia. Hänellä oli heikot jalat ja lihaksen spastisuus, ja tasapaino oli hänelle aina ongelma. Silti hän oli, vetoketju hallien läpi. Jos hän voisi ajaa sitä ja se toimi hänelle, voisiko se toimia minulle?
Siemenet oli istutettu ja aloin tutkia Segwayä. Pian huomasin, että aivan Seattlen keskustassa oli Segway-myymälä, joka ajoittain vuokrasi heidät. Mikä olisi parempi tapa selvittää, toimiiko se minulle, kuin antaa sille muutaman päivän?
Valitsemani pitkä viikonloppu oli täydellinen, koska oli joukko erilaisia tapahtumia, joihin todella halusin käydä, kuten paraati ja Seattle Mariners -peli. Pystyin osallistumaan paraatiin lasteni kanssa. Sisustin ohjauspylvään ja ohjaustangon viiroilla ja ilmapalloilla, ja sovitin oikein sisään. Tein sen SoHon pysäköintitilamme pallostadionille, pystyin suunnistamaan väkijoukkoja, päästä minne haluaisin mennä ja nähdä upea baseball-peli myös!
Jaa Pinterestissä
Lyhyesti sanottuna Segway toimi minulle. Lisäksi nauttin todella ollessani pystyssä ja seisoessani matkoillani paikkoihin ja paikkoihin. Jopa seisoen paikallaan, puhua ihmisten kanssa. Ja uskokaa minua, puhetta oli paljon.
Lähtöselvityksestä tiesin, että päätökseni saada Segway saattaa nostaa kulmakarvoja ja varmasti saan muutama pariton tuijotus. Mutta en usko, että en odottanut vain kuinka monta ihmistä tapaan ja kuinka monta keskustelua minulla olisi päätöksestäni käyttää sitä.
Ehkä sillä on jotain tekemistä sen kanssa, että Segwayä voidaan pitää leluna - kevyt tapa laiskoille kiertää. Tai ehkä sillä oli jotain tekemistä sen kanssa, että en näyttänyt vammalta millään tavalla, muodolla tai muodolla. Mutta ihmiset varmasti kysyivät kysymyksiä tai kyseenalaistivat vammaisuuteni ja kommentoivat - jotkut loistavat ja toiset ei niin kovat.
Erityisesti yksi tarina on pysynyt kanssani vuosien varrella. Olin Costcossa kolmen lapseni kanssa. Segwayn käyttö oli välttämätöntä heidän varastonsa laajuuden vuoksi. Se, että lapset olivat siellä työntämässä kärryä ja hakemassa asioita, tekivät siitä aina helpompaa.
Yksi minua nähnyt nainen sanoi jotain tunteettomia - olemus: "Ei reilua, haluan sellaisen." Hän ei tajunnut, että lapseni olivat aivan takana, kuullessani kaiken, mitä hänen oli sanottava. Poikani, joka oli tuolloin 13, kääntyi ja vastasi:”Todellako? Koska äitini haluaa toimivia jaloja. Haluatko vaihtaa?"
Vaikka pilkkasin häntä tuolloin sanoen, ettei hänen pitäisi puhua aikuisen kanssa, tunsin myös uskomattoman ylpeä pikku miehestäni siitä, että puhuin puolesta puolestani.
Ymmärrän, että valitsemalla”vaihtoehtoisen” liikkuvuuden apuvälineen avasin itseni maailman kommentteille, kritiikoille ja ihmisille, jotta ihmiset ymmärtäisivät tilanteen väärin.
Alussa oli todella vaikeaa laittaa itseni sinne ja nähdä nähtyään Segwayllä. Vaikka huijainkin”Mojo” - nimen, jonka lapseni antoivat”ikuisesti” Segwaylle - vammaisella kilpillä ja kätevällä PVC-pidikkeellä ruokoni, ihmiset eivät usein uskoneet, että Segway oli laillisesti minun ja että minä tarvitsi apua.
Tiesin, että ihmiset etsivät. Tunsin heidän tuijottavan. Kuulin heidän kuiskaten. Mutta tiesin myös kuinka onnellinen olen. Voisin jatkaa niiden asioiden tekemistä, joita rakastin. Se ylitti huolestumisen siitä, mitä muut ihmiset minusta ajattelivat. Joten tottuin tuijiin ja kommentteihin ja jatkoin vain tekemistäni ja roikkua lasteni kanssa.
Vaikka Segwayn ostaminen ei ollut pieni hankinta - ja vakuutus ei kata mitään osaa kustannuksista - se avasi minulle niin monet ovet. Pidin mennä rannalle lasten kanssa, eikä minun tarvinnut huolehtia siitä, että valitsin paikan aivan pysäköintialueen viereen. Voisin viedä koirat taas kävelylle. Pystyin ohjaamaan lasten kenttäretkiä, jatkamaan opastusta ja tekemään syvennystä lasten koulussa helposti. Tein myös yhdestä helvetistä pelättävän haamun, joka kellui jalkakäytävillä Halloweenilla! Olin ulkona ja taas rakastin sitä.
En ollut "vanha" minä, mutta haluan ajatella, että "uusi" minua opittiin kiertämään kaikkia elämääni tuoduita multippeliskleroosin oireita ja aiheita. Käytin Mojoa ja sokeriruo'oni Pinkyä päivittäin, noin kolme vuotta. Heidän avullaan pystyin jatkamaan asioiden tekemistä, jotka olivat valtava osa elämääni.
Uskon myös, että valitsemalla Segway liikkuvuuteni välineeksi, mikä ei ole erityisen yleistä tai odotettua, loi upean keskusteluun upeisiin keskusteluihin. Olen tosiasiallisesti antanut kymmenille ihmisille antaa sen pyöriä parkkipaikalla, ruokakaupassa tai puistossa. Vuoden aikana huutokaupattiin jopa Segwayn ajelut lastenkouluhuutokaupassani.
Ymmärrän täysin, että Segway ei ole ratkaisu kaikille eikä kenties edes monille - vaikka olen löytänyt muutaman muun jäsenen, jotka vannovat heidän puolestaan. Mutta olen oppinut ensin, että siellä on vaihtoehtoja, joista et ehkä tiedä tai joiden mielestä toimisit.
Internet tarjoaa paljon resursseja oppiaksesi siellä olevaa. Liikkuvuusapukeskuksessa on tietoja useista eri vaihtoehdoista, OnlyTopReviews tarjoaa arvosteluja skoottereista, ja Hopea Risti ja Vammaistuet voivat tarjota tietoja esteettömien laitteiden rahoituksesta.
Olen ollut onni, ettei tarvinnut joko sokeriruo'oni tai Mojoa muutaman viime vuoden ajan, mutta voin olla varma, että molemmat ovat piilossa, raivoavat menemään, jos tarpeen. Toisinaan mielestäni ei ole mitään tapaa kuvitella, että minun olisi käytettävä uudelleen Segwayä. Mutta sitten muistan: ajattelin jo vuoden 2007 alussa, ettei minulla koskaan ollut diagnoosia MS: tä. Se ei vain ollut tutkallani.
Olen oppinut, että myrskyt voivat ilmetä tyhjästä, ja se, kuinka valmistaudut niihin ja kuinka reagoit niihin, sanoo kuinka tasoit.
Joten Mojo ja Pinky hengailevat yhdessä autotallissani odottaen lainata kättä seuraavan kerran, kun myrsky kääntyy sisään.
Meg Lewellyn on kolmen äiti. Hänellä diagnosoitiin MS vuonna 2007. Voit lukea lisää hänen tarinastaan hänen blogissaan, BBHwithMS, tai ottaa yhteyttä hänen Facebookissa.
