Primaarisesti etenevä multippeliskleroosi (PPMS) voi taata mukautumisen elämän eri osa-alueisiin, mukaan lukien työsi. Vakavissa tapauksissa PPMS voi tehdä siitä haastavan työn. International Care of MS Care -lehden artikkelin mukaan PPMS aiheuttaa suuremman todennäköisyyden, että se ei pysty työskentelemään verrattuna muihin MS-muotoihin.
Tämä ei kuitenkaan välttämättä tarkoita, että sinun on lopetettava toimiminen kokonaan. Tässä on vastauksia joihinkin yleisimpiin PPMS-työhön liittyviin kysymyksiin.
Pitääkö minun lopettaa työni diagnoosini jälkeen?
Itse asiassa Kansallinen MS-yhdistys ehdottaa, että tämä on yksi yleisimmistä virheistä, jotka ovat tehneet juuri diagnoosin saaneet. Oireet voivat pahentua asteittain tämän tyyppisissä MS-tauteissa, mutta tämä ei välttämättä tarkoita, että joudut poistumaan työstäsi heti.
Lääkäri tarjoaa opastusta uraasi ja PPMS: n suhteen. Jos heistä tuntuu, että työsi on turvallista jostakin syystä, he antavat neuvoja etukäteen.
Kuinka tiedän, onko minun vaihdettava työpaikkoja?
Itsearviointi voi olla korvaamaton päätöksenteossa. Ensin luettele työvaatimuksesi yhdessä pöydällesi tuomaasi kanssa. Tee sitten luettelo oireistasi. Katso, vaikuttaako joku oireistasi suoraan kykyysi suorittaa säännöllisesti tekemiäsi työhön liittyviä tehtäviä. Jos arvelet, että PPMS-oireet alkavat häiritä työtäsi, voit harkita keskustelemista pomosi kanssa roolin muuttamisesta ennen uran lopettamista kokonaan.
Pitääkö minun paljastaa tilani työnantajalleni?
PPMS-diagnoosin paljastamista työnantajalle ei ole lakisääteistä. Saatat olla epäröivä paljastamisesta, varsinkin jos olet juuri saanut diagnoosin.
Saatat kuitenkin huomata, että kunnosi paljastaminen johtaa majoituspaikkoihin, joita saatat tarvita työssäsi. Työnantajan on syrjintää tai erotettava vammaisuudesta lain vastaisesti - tämä sisältää myös PPMS: n.
Punnitse tämä päätös huolellisesti ja kysy neuvoa lääkäriltäsi.
Kuinka voin pyytää majoitusta työpaikalla?
Amerikkalaisista vammaisista annetun lain (ADA) I osasto ei vain kieltä vammaisuuteen perustuvaa syrjintää, vaan edellyttää myös, että työnantajat tarjoavat kohtuulliset mukautukset. Majoituksen saamiseksi sinun on keskusteltava työnantajan tai työvoiman edustajan kanssa.
Mitä pidetään kohtuullisina majoituksina?
Joitakin esimerkkejä työpaikkamajoituksista, joista voi olla apua PPMS: n kanssa, ovat:
- työ kotona -vaihtoehdot
- mahdollisuus työskennellä osa-aikaisesti
- apuvälineet
- parkkipaikka muuttuu
- toimistomuutokset pyörätuoleihin
- lisäosat wc-huoneisiin, kuten tartuntapalkit ja automaattiset kuivausrummut
ADA ei kuitenkaan vaadi työnantajaa tekemään muutoksia, jotka aiheuttavat vaikeuksia. Esimerkkejä ovat uusien työpaikkojen luominen ja henkilökohtaisen liikkuvuuden tarjoaminen.
Kuinka muuten työhöni voi vaikuttaa?
PPMS-oireet, kuten vaikea väsymys, masennus ja kognitiivinen heikentyminen, voivat aiheuttaa poissaoloja. Saatat joutua myös ohittamaan osan työpäivästä lääkärin tapaamisten, fysioterapian ja toimintaterapian takia.
Pystynkö kävelemään töissä?
PPMS aiheuttaa enemmän selkärangan leesioita kuin aivot verrattuna muihin MS-muotoihin. Tämä voi tarkoittaa, että sinulla saattaa olla taipumus enemmän kävelyvaikeuksia taudin edetessä. Tämän tarkka ajoitus vaihtelee, eikä kaikilla ole vaikeuksia kävelyssä. Fysioterapia voi auttaa sinua ylläpitämään kävelykykyäsi. Joten et voi kohdata haasteita työhön liittyvällä kävelyllä.
Kuinka nopeasti PPMS voi vaikuttaa työhöni?
Ottaen huomioon, että PPMS: n diagnoosin tarkkuus voi kestää muutaman vuoden ja että se on etenevä, olet todennäköisesti jo kokenut oireet töissä. Vammaisuusaste on korkeampi tässä MS-muodossa, mutta varhainen interventio voi auttaa hidastamaan varhaista alkamista. Kaiken kaikkiaan vaikutukset työhösi riippuvat viime kädessä tekemäsi työn tyypistä sekä oireiden vakavuudesta.
Norjassa vuonna 2013 tehdyssä MS-potilaita koskevassa tutkimuksessa todettiin, että noin 45 prosenttia työskenteli edelleen kaksi vuosikymmentä sen jälkeen, kun diagnoosi oli alun perin määritetty. Vammaisuudesta johtuen työskentelevien PPMS-potilaiden osuus oli pienempi, noin 15 prosenttia.
Mitkä ovat parhaat uravaihtoehdot PPMS-potilaille?
PPMS-potilaille ei ole erityistä uraa. Ihanteellinen urasi on sellainen, josta nautit, sinulla on taidot ja pystyt suorittamaan mukavasti. Niihin voi kuulua monenlainen ura liike-elämästä vieraanvaraisuuteen, palveluun ja akateemiseen yhteisöön. Teknisesti mikään työ ei ole rajoittamaton. Tärkeintä on valita ura, josta nautit ja jonka avulla voit tuntea olosi turvalliseksi.
Entä jos en voi enää työskennellä?
Työn lopettaminen PPMS: n takia on vaikea päätös, ja se on usein viimeinen keino sen jälkeen, kun majoitus ei enää auta.
PPMS-potilaat tarvitsevat yleensä sosiaaliturvavakuutuksia (SSDI). SSDI voi auttaa maksamaan peruskustannukset, jos et enää voi työskennellä.
Keskustele lääkärisi kanssa muista resursseista, jotka saattavat olla käytettävissäsi, jos et enää voi työskennellä.
