Multippeliskleroosi (MS) on sairaus, joka muuttaa elämääsi dramaattisesti. Vaikka MS-diagnoosi vaikuttaa noin 2,3 miljoonaan ihmiseen ympäri maailmaa, se voi jättää sinut tuntemaan olonsa yksin. Näiden kaltaisina aikoina kannattaa ehkä kääntyä ihmisten joukkoon, jotka auttavat sinua.
Verkkotukiryhmät ja sosiaaliset yhteisöt ovat suuri resurssi ihmisille, jotka elävät elinikäisissä sairauksissa ja sairauksissa. MS-tapauksissa verkkoyhteisö voi auttaa sinua ymmärtämään sairautesi ja oireesi ja mahdollisesti jopa löytää tapoja elää helpommin ja kivuttomammin.
Olemme pyöristäneet joitain parhaimmista ja aktiivisimmista MS-potilaiden verkkoryhmistä:
1. Oma MS-tiimini
Jos toivot seurustella muiden ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät MS: n kamppailut ja voitot, MS-tiimini saattaa olla sinulle oikea. Se on sosiaalinen verkosto erityisesti niille, joilla on MS. Voit selata uusia ystäviä sijainnin perusteella, lähettää kuvia ja päivityksiä ja löytää lääkäripalveluita alueellasi.
2. DailyStrength-MS-taudin tukiryhmä
Onko sinulla tarkkaavaisuutta MS: stäsi tai haluatko tietää, onko joku kokenut tiettyä oiretta? DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) -tukiryhmän viestitaulut ovat loistava resurssi löytää vastauksia kysymyksiisi ja käydä keskusteluja ihmisten kanssa, jotka tietävät mistä olet kotoisin. Tämä alusta on yksinkertainen ja helppo päästä sisään. Ilman oppimiskäyrää voit aloittaa yhteydenpidon ihmisten kanssa heti.
3. MS-yhteys
Yli 25 000 ihmistä kuuluu verkkoyhteisöön MS Connection, jossa he jakavat ajatuksiaan, vastauksiaan ja ystävyyssuhteita keskustelupalstojen, ryhmien ja henkilökohtaisten blogien kautta. Siellä on informatiivisia videoita ja artikkeleita sekä henkilökohtaisia lausuntoja ja tilaviestejä. Yksi MS Connectionin ainutlaatuisista ominaisuuksista on sen vertaisyhteysohjelma, joka yhdistää sinut vertaistukea tarjoavaan vapaaehtoiseen. Tämä on koulutettu vapaaehtoinen, joka antaa korvan ja tuen aina kun sitä tarvitset.
4. Tämä on MS
Keskustelualueet voivat olla vanhempi verkkoviestintäalusta, mutta ne eivät todellakaan ole vanhentuneita. This Is MS: n aktiiviset levyt todistavat sen. Löydät foorumeita, joissa keskustellaan uusista lääkkeistä, oireista, ruokavalioista, kipuista ja melkein kaikista muihin MS-aiheisiin aiheisiin, joita voit ajatella. Ei ole harvinaista, että yksi viesti saa yli 100 vastausta tässä erittäin aktiivisessa ja tukevassa yhteisössä.
5. Oma MSAA-yhteisöni
Amerikan multippeliskleroosiliitto (MSAA) on voittoa tavoittelematon ryhmä, jonka tavoitteena on tarjota ilmaisia palveluita ja tukea MS-potilaille. Oma MSAA-yhteisöni on heidän verkkoyhteisönsä, jota ylläpidetään HealthUnlolockissa. Se on hieno paikka yhteydenpitoon muihin Yhdysvaltojen ihmisiin, jotka elävät MS: n kanssa. Yhteisö perustuu viestitauluihin, joissa yksittäiset viestit ovat avoimia vastauksille ja "tykkää". Voit kysyä kysymyksiä, jakaa kokemuksia tai yksinkertaisesti esitellä itsesi lämpimille ja tukeville jäsenille.
6. Kurmudgeons 'Korner
”MS on hullu tauti”, kertoo Kurmudgeonsin Korner-yhteisölle esittelysivulla. Sellaisenaan tämä ryhmä on sitoutunut suoriin keskusteluihin ilman tyhjiä klissejä. Se ei tarkoita, että ryhmällä ei ole huumorintajua tai inhimillisyyttä - näitäkin on läsnä - mutta löydät todennäköisesti kovan rakkauden kuin inspiroivia meemoja. Mitä pidämme: Foorumit ovat yksityisiä, joten ellet ole jäsen, et pääse keskusteluihin.
7. Multippeliskleroosin voittaminen
Usean skleroosin voittaminen on australialainen organisaatio, joka edistää ravitsemuksellisia lähestymistapoja MS-hoidossa. MS: n ruokavalioon ja elämäntapaan liittyvän hoidon lisäksi he tarjoavat viestitauluja ja tukevaa yhteisöä. Löydät aiheita, kuten meditaatiota, liikuntaa, ruokavaliota ja mielen ja kehon välistä yhteyttä viestitaulujen sivuilta, jokaisella on satoja viestejä ja vastauksia.
8. Vaihto MS
Shift MS on sosiaalinen verkosto, jossa on hauska ja moderni käyttöliittymä. Luojien mukaan he pyrkivät vähentämään MS-potilaiden eristyneisyyttä, auttamaan heitä hallitsemaan sairauttaan ja luomaan jäsenten johtaman yhteisön. Sivustolla voit olla yhteydessä yli 11 000 jäseneen ympäri maailmaa. Isosta-Britanniasta peräisin olevasta sivustosta huolimatta voit löytää muita omalla alueellasi esiintyviä MS: n kanssa. Löydät myös tapoja osallistua vapaaehtoistyöhön verkossa tai paikallisessa MS-yhteisössäsi.
9. HealingWell MS -foorumit
HealingWell-verkkosivusto on suunniteltu palvelemaan ihmisiä, joilla on erilaisia sairauksia ja tiloja. Haudattu ihmisirikoille sivuille on tarkoitettu vain ihmisille, joilla on MS. MS-taulukoista löydät jäsenet kaikkialta Yhdysvalloista keskustelemaan taisteluistaan ja menestyksistään MS: n kanssa, mukaan lukien lääketieteelliset kysymykset, uutiset ja henkilökohtaiset kokemukset uusista hoitomenetelmistä.
10. Multippeliskleroosisäätiön Facebook-ryhmä
Facebookista löydät kymmeniä MS-tukiryhmiä. Tätä julkista ryhmää isännöi multippeliskleroosisäätiö, ja sillä on lähes 16 000 jäsentä. Jäsenet ja järjestelmänvalvojat jakavat videoita, tiloja ja kysymyksiä ryhmässä. Sinut kohoaa toivon viestit ja pystyt tarjoamaan lohtua muille kärsivien MS: n kanssa.
11. ActiveMSers
Kuten nimestä voi päätellä, ActiveMSers luotiin inspiroimaan ja motivoimaan MS-taudin kanssa eläviä ihmisiä pysymään aktiivisina - fyysisesti ja henkisesti. Tämä online-foorumi tarjoaa jäsenille tilaa keskustella kaikista hoidoista matkahakkeihin MS: n kanssa, jakaa vinkkejä pysyäkseen kunnossa, tarkastella suosikki MS-varusteitaan ja muodostaa yhteys offline-tilaan.
12. MSWorld
Vuonna 1996 MSWorld oli pieni, kuuden hengen keskusteluhuone. Kahden viimeisen vuosikymmenen aikana se on kehittynyt laajaksi resurssikeskukseksi, joka tarjoaa viestitauluja, hyvinvointitietoja, chat-huoneita ja sosiaalista verkostoitumista sekä MS-taudin kanssa asuville että MS: llä rakkaansa hoitaville ihmisille. Elämällä sen”potilaat auttavat potilaita” -määräyslausunnossaan, alustaa ylläpitävät kokonaan vapaaehtoiset, ja sillä on yli 150 000 ihmistä, jotka asuvat MS: n kanssa maailmanlaajuisesti.
