Diagnoosini on monimutkainen. Ensimmäisestä päivästä lähtien lääkärit ovat kertoneet minulle, että olen epätavallinen tapaus. Minulla on vaikea nivelreuma, ja en ole vielä saanut merkittävää vastetta mihinkään kokeilemiini lääkkeisiin, paitsi prednisoni. Minulla on vain yksi lääkitys jäljellä kokeillaan, ja sitten olen hoitomahdollisuuksista poissa.
Tauti vaikuttaa melkein kaikkiin vartaloani niveliin ja on saattanut hyökätä myös elimiini. Ainakin osa niveistäni leimahtaa joka päivä. Kipu on aina, joka päivä.
Se saattaa kuulostaa masenvalta, ja jotkin päivät se on. Mutta elämässäni on edelleen paljon hyvää, ja voin tehdä monia asioita saadakseni parhaan mahdollisen elämän. Elää hyvin, RA: n tuomista haasteista huolimatta.
Ajattele positiivisesti
Se kuulostaa tylsältä. Ja vaikka positiivinen asenne ei paranna mitään, se auttaa sinua selviytymään paljon paremmin kaikesta, mitä elämä heittää. Työskentelen ahkerasti löytääksenne positiivisia jokaisessa tilanteessa, ja ajan myötä siitä tulee tapana.
Sopeutua, älä lopeta tekemistä, mitä rakastat
Ennen kuin sairasin, olin kuntosalin junkie ja kuntosamutteri. Ajatukseni hauskasta oli juokseminen viisi kilometriä päivittäin ja vastakkaisten ryhmäliikuntatuntien tekeminen kuntosalilla. RA vei kaiken tämän pois, joten minun piti löytää korvikkeita. En voi juoksua enää, joten nyt teen 30 minuutin spin-tunteja hyvinä päivinä ja joogapohjaisia venytyskursseja. Sen sijaan, että käisin kuntosalilla päivittäin, yritän päästä sinne kolme kertaa viikossa. Se on vähemmän, mutta teen edelleen asioita, joita rakastan. Minun piti vain oppia tekemään ne eri tavalla.
Eläkää
Kun RA osui ensimmäisen kerran, se iski kovasti. Olin tuskalla, indeksoin tuskin sängystä. Aluksi impulssini oli makuulla ja odottaa kivun poistumista. Ja sitten tajusin, ettei se koskaan poistu. Joten jos minulla olisi minkäänlaista elämää, minun piti tehdä rauha tuskalla jollain tavalla. Hyväksy se. Elää sen kanssa.
Joten lopetin taistelemaan kipua vastaan ja aloin yrittää työskennellä sen kanssa. Lopetin toimintojen välttämisen ja kutsujen hylkäämisen, koska ne saattavat satuttaa minua enemmän huomenna. Tajusin, että satun joka tapauksessa, joten voin yhtä hyvin yrittää päästä ulos ja tehdä jotain mitä nautin.
Ole realistisia odotuksia ja ole ylpeä itsestäsi
Minä olin naimisissa, minulla oli kaksi taaperoikäistä ja työskentelin ammatillista, stressaavaa työtä. Rakastin elämääni ja menestyin saada 25 tuntia joka päivä. Elämäni on nyt hyvin erilainen. Aviomies on kauan mennyt uran mukana, ja nuo pikkulapset ovat teini-ikäisiä. Mutta suurin ero on nyt asettaessani itselleni realistiset tavoitteet. En yritä olla sellainen henkilö, jolla olin kerran, enkä lyö itseäni siitä, etten pysty enää tekemään niitä asioita, jotka pystyin kerran.
Krooninen sairaus voi lyödä itsetuntoa ja lyödä henkilöllisyytesi ytimeen. Olin hyvä saavuttaja, en halunnut muuttua. Aluksi yritin pitää kaiken liikkeellä, jatkaa kaiken tekemistäni. Viime kädessä se sai minut paljon pahemmaksi ja jakautuneeksi kokonaan.
Kesti aikaa, mutta nyt hyväksyn, että en toimi enää tällä tasolla. Vanhoja sääntöjä ei enää sovelleta, ja olen asettanut realistisempia tavoitteita. Saavutettavissa olevat, vaikka ulkomaailmaan ei tunnu tekevän paljon. Sillä, mitä muut ihmiset ajattelevat, ei ole väliä. Olen realistinen kyvyni suhteen ja olen ylpeä saavutuksistani. Harvat ihmiset ymmärtävät, kuinka vaikea on minun päästä ulos talosta ostaa maitoa joinakin päivinä. Joten en odota, että joku muu kertoo minulle, kuinka upea olen … Sanon itselleni. Tiedän tekevän kovia juttuja joka päivä, ja annan itselleni tunnustusta.
Älä lyö itseäsi ja anna itsesi levätä tarvittaessa
Tietenkin on päiviä, jolloin muu kuin lepo on mahdollista. Joinakin päivinä kipua on liikaa tai väsymys on ylivoimaista tai masennuksella on liian tiukka ote. Kun todella kaikki mitä pystyn, vedän itseni sängystäni sohvalle ja saavuttaminen kylpyhuoneeseen on saavutus.
Noina päivinä annan itselleni tauon. En lyö itseäni enää. Tämä ei ole minun syytäni. En aiheuttanut tätä tai pyytänyt sitä millään tavalla, enkä syytä itseäni. Joskus tavaraa vain tapahtuu, eikä siihen ole syytä. Vihastuminen tai sen ymmärtäminen aiheuttaa vain enemmän stressiä ja todennäköisesti lisäävät soihdutusta. Joten hengitän, ja kerron itselleni, että tämänkin tapahtuu, ja annan itselleni luvan itkeä ja olla surullinen, jos tarvitsen. Ja lepää.
Pysy mukana
On vaikea ylläpitää suhteita, kun olet kroonisesti sairas. Vietän paljon aikaa yksin, ja suurin osa vanhoista ystävistäni on ajautunut pois.
Mutta kun sinulla on krooninen sairaus, tärkeätä on laatu, ei määrä. Minulla on muutama erittäin tärkeä ystävä, ja työskentelen ahkerasti pitääkseni yhteyttä heihin. He ymmärtävät, että heidän on tultava taloon paljon useammin kuin minä pääsen heidän taloonsa, tai meidän on puhuttava Skypen tai Facebookin kautta useammin kuin kasvotusten, ja rakastan heitä siitä.
Toinen kuntosalille käymisen etu on yhteyden pitäminen todelliseen maailmaan. Pelkkä ihmisten näkeminen ja pienen keskustelu muutaman minuutin ajan auttaa pitkälti auttamaan minua torjumaan sairauden aiheuttamaa eristystä. Kuntosalin sosiaalinen elementti on yhtä tärkeä kuin fyysinen liikunta. Yhteydenpito terveisiin ihmisiin on tärkeää, vaikka joskus minusta tuntuu kuin asun aivan eri planeetalla kuin he. Vietämällä aikaa puhumalla normaaleista asioista - lapsista, kouluista, työstä - eikä MRT: sta, lääkkeistä ja laboratoriotöistä, menee pitkä matka kohti elämän tuntumista hieman normaalimmasta eikä keskittymistä sairauteen koko ajan.
Elää nykyisyydessä
Työskentelen ahkerasti ollakseni huolimatta asioista, joita en voi hallita, ja asun tiukasti nykyhetkessä. En halua ajatella liikaa menneisyyttä. Elämä oli selvästi parempi, kun en ollut sairas. Menin kaiken menettämisestä kaikki muutamassa kuukaudessa. Mutta en voi viipyä siitä. Se on menneisyys, enkä voi muuttaa sitä. Samoin en katso kovin kauas tulevaisuuteen. Ennusteeni tässä vaiheessa on alamäkeä. Se ei ole negatiivisuutta, se on vain totuus. En yritä kieltää sitä, mutta en myöskään viettää koko aikani keskittyen siihen.
Pidän tietysti toivoa, mutta hillinnyt voimakkaalla annoksella realismia. Ja lopulta, juuri nyt kaikilla meillä on mitään. Kenellekään ei luvata huomenna. Joten pysyn läsnä ja elän erittäin tiukasti nyt. En anna yhden mahdollisesti kasvavan vammaisuuden tulevaisuuden pilata nykypäivääni.
Löydä ihmisiä, jotka ymmärtävät
Monta päivää en fyysisesti voi lähteä talosta. Minulla on liikaa kipua, enkä voi tehdä mitään. Olen osa muutamaa Facebook-tukiryhmää, ja ne voivat olla jumalallinen löydettäessä ihmisiä, jotka ymmärtävät mitä läpi. Hyvin sopivan ryhmän löytäminen voi viedä aikaa, mutta ihmisillä, jotka ymmärtävät sinut ja joiden kanssa voit nauraa ja itkeä, vaikka et ole koskaan tavannut heitä kasvotusten, voi olla suuri tukilähde.
Syö terveellisesti ja noudata hoitosuunnitelmaa
Syön terveellistä ruokavaliota. Yritän pitää painoi normaalin alueen sisällä, samoin kuin jotkut lääkkeistä tuntuvat pyytävän saamaan minut painoon! Olen lääkärin määräysten mukainen ja otan lääkitykseni määräysten mukaisesti, mukaan lukien opioidikipulääkkeet. Käytän kuumuutta ja jäätä ja liikuntaa sekä venytyksiä ja meditaation ja mielenterveyden tekniikoita kivun hallintaan.
Lopullinen rivi
Olen edelleen kiitollinen kaikesta hyvästä, joka minulla on elämässäni. Ja siellä on paljon hyvää! Yritän laittaa enemmän energiaa hyviin asioihin. Ennen kaikkea RA on opettanut minua olematta hikoilemaan pieniä asioita ja arvostamaan asioita, joilla on todella merkitystä. Ja minusta se on vietetty aika ihmisten kanssa, joita rakastan.
Kaiken tämän selvittäminen kesti kauan. Aluksi en halunnut hyväksyä mitään niistä. Mutta ajan myötä tajusin, että vaikka RA on elämää muuttava diagnoosi, sen ei tarvitse olla elämää tuhoava.
Neen Monty - aka Arthritic Chick - on taistellut RA: n kanssa viimeiset 10 vuotta. Bloginsa kautta hän pystyy olemaan yhteydessä muihin diagnosoituihin potilaisiin kirjoittaessaan elämästään, kivustaan ja kauniista ihmisistä, joita hän on tavannut matkan varrella.
