Multippeliskleroosi (MS) on etenevä ja mahdollisesti vammainen tila, joka vaikuttaa keskushermostoon, johon kuuluvat aivot ja selkäytimet. MS on eräänlainen autoimmuunisairaus, jossa immuunijärjestelmä hyökkää myeliiniin, joka on rasvainen suojakerros hermokuitujen ympärillä.
Tämä johtaa tulehdukseen ja hermovaurioon, johtaen seuraaviin oireisiin:
- tunnottomuus
- pistely
- heikkous
- krooninen väsymys
- näköongelmat
- huimaus
- puhe- ja kognitiiviset ongelmat
National MS Societyn mukaan noin miljoona aikuista Yhdysvalloissa asuu MS: n kanssa. Noin 85 prosentilla MS: n ihmisistä on aluksi uusiutunut remittoiva multippeliskleroosi (RRMS). Tämä on MS-tyyppi, jossa yksilöt kokevat relapsien jaksoja, joita seuraa remissiojaksot.
Eläminen RRMS: n kanssa voi aiheuttaa joitain pitkäaikaisia haasteita, mukaan lukien liikkuvuusongelmat. Useita resursseja auttaa sinua selviytymään tästä taudista.
Kodin tekemisestä helpommaksi päivittäiseen elämääsi parantamiseen, sinun on tiedettävä asumisesta RRMS: n kanssa.
Kotisi tekeminen helpommaksi
Kodin mukauttaminen saavutettavuuden parantamiseksi on tärkeää itsenäisyyden säilyttämiseksi. RRMS voi tehdä arjen tehtävistä vaikeita, kuten portaiden kiipeily, kylpyhuoneen käyttö ja kävely. Relapsojen aikana nämä tehtävät voivat olla erityisen hankalia.
Toisaalta muutokset antavat sinun liikkua helpommin. Lisäksi ne luovat turvallisemman ympäristön ja vähentävät loukkaantumisriskiä.
Kodin muutokset vaihtelevat tarpeidesi mukaan, mutta niihin voi kuulua:
- laajentamassa ovensa
- nostamalla wc-paikkoja
- asentamalla tartuntapalkit suihkun, kylpyammeen ja wc: n läheisyyteen
- laskee tiskien korkeutta
- luomalla tilaa tiskien alle keittiöön ja kylpyhuoneisiin
- laskevat valokytkimet ja termostaatti
- maton korvaaminen kovilla lattialla
Pyörätuolin tai skootterin asentaminen voi olla hyödyllistä myös, jos joudut käyttämään liikkumisen apua. Kun sinulla on huono päivä tulehduksen tai väsymyksen takia, liikkuvuuden apuvälineet voivat auttaa sinua pääsemään sisään ja ulos talosta helposti ja useammin.
Ota yhteyttä alueesi kotiin liikkuvien tuotteiden ratkaisuyritykseen keskustelemaan vaihtoehdoista ja hinnoittelusta. Ramppien koko ja rakenne vaihtelevat. Voit valita puolipysyvien ja taitettavien, kevyiden rakenteiden välillä. Voit jopa lisätä liikkuvan skootterin hissin ajoneuvoosi.
Ohjelmat, joiden avulla voit löytää esteettömiä koteja
Jos etsit saavutettavissa olevaa kotia, Home Access -sovelluksen kaltaiset ohjelmat voivat yhdistää sinut kiinteistönvälittäjään, joka löytää sinulle sopivat ilmoitukset.
Tai voit käyttää ohjelmaa kuten esteettömät kodit. Tällä organisaatiolla on tietoa myytävistä asunnoista ja koteista. Voit tarkastella alueellasi olevien kaupunkien, kaupunkien ja asuntojen luetteloita, jotka sisältävät valokuvia, kuvauksia ja paljon muuta. Saavutettavan kodin avulla voit muuttaa sisään ja tehdä vähän muutoksia tai olla tekemättä niitä ollenkaan.
Rahoitusmahdollisuudet kodin muutoksiin
Kotiin tai ajoneuvoon tehtävien muutosten tekeminen voi olla kallista. Jotkut ihmiset maksavat päivityksistä säästötilillä olevilla varoilla. Mutta toinen vaihtoehto on käyttää kotisi pääomaa.
Tähän voi kuulua käteisvaroitusrahoituksen saaminen, johon sisältyy asuntolainan jälleenrahoittaminen ja sitten lainaaminen kodin omaa pääomaa vastaan. Voit myös käyttää toista asuntolainaa, kuten asuntolainaa (kiinteä summa) tai asuntolainarahoitusta (HELOC). Jos käytät omaa pääomaa, varmista, että pystyt maksamaan takaisin lainaamasi.
Jos kotivakuus ei ole vaihtoehto, saatat saada yhden useista apurahoista tai taloudellisen avun ohjelmista, jotka ovat saatavilla MS-tautia sairastaville. Voit etsiä apurahoja vuokraan, apuohjelmiin, lääkkeisiin sekä kodin ja ajoneuvojen muutoksiin. Löydä ohjelma käymällä multippeliskleroosisäätiössä.
Toimintaterapia
Kodin muokkaamisen ohella voit työskennellä toimintaterapeutin kanssa päivittäisten askareiden helpottamiseksi. Kun tilasi paranee, muut yksinkertaiset tehtävät, kuten vaatteiden napittaminen, ruoanlaitto, kirjoittaminen ja henkilökohtainen hoito, voivat tulla haasteellisemmiksi.
Toimintaterapeutti voi opettaa sinulle tapoja mukauttaa ympäristösi vastaamaan paremmin tarpeitasi sekä strategioita menetettyjen toimintojen sovittamiseksi. Voit myös oppia käyttämään apulaitteita helpottamaan itsehoitoa.
Niihin voivat kuulua handsfree-juomajärjestelmät, napinlukitusvälineet, syömisvälineet tai astianpitimet. AbleData on apuvälineteknologiaratkaisujen tietokanta, jonka avulla voit löytää tietoja tällaisista tuotteista.
Toimimisterapeutti arvioi ensin kykysi ja kehittää sitten tilanteeseesi ainutlaatuisen suunnitelman. Kysy lääkäriltäsi lähetystä löytääksesi toimintaterapeutti alueeltasi. Voit myös ottaa yhteyttä National MS Societyyn numeroon 1-800-344-4867 löytääksesi terapeutin, jolla on RRMS-asiantuntemusta.
Apuvälineet työhön
Työskentely ei välttämättä aiheuta sinulle ongelmia remissioiden aikana. Mutta uusiutumisen aikana tietyissä ammateissa työskenteleminen voi olla haastavaa.
Jotta oireet eivät häiritse liikaa tuottavuuttasi, käytä aputekniikkaa, joka voi auttaa sinua suorittamaan tiettyjä tehtäviä. Ohjelmat, kuten Essential Accessibility, jotka voit ladata suoraan tietokoneellesi, ovat hyödyllisiä, kun sinulla on vaikeuksia kirjoittaa, lukea tai ohjata tietokonehiiriä.
Ohjelmat vaihtelevat, mutta niihin voi sisältyä työkaluja, kuten äänikomennot, näytön näppäimistöt, tekstistä puheeksi -ominaisuudet ja jopa handsfree-hiiri.
Nouto
RRMS on arvaamaton sairaus, ja oireilla on taipumus pahentua sitä pidempään, kun asut sairauden kanssa. Vaikka MS: lle ei ole parannuskeinoa, on olemassa useita resursseja, jotka voivat parantaa elämäsi laatua ja auttaa ylläpitämään itsenäisyyttäsi. Keskustele lääkärisi kanssa saadaksesi lisätietoja käytettävissäsi olevista ohjeista.
