Yleiskatsaus
Toissijaisesti etenevä multippeliskleroosi (SPMS) voi vaikuttaa kykyysi suorittaa päivittäisiä tehtäviä työssä tai kotona. Ajan myötä oireesi muuttuvat. Saatat joutua säätämään päivittäistä rutiiniasi ja ympäröivää ympäristöäsi vastaamaan muuttuvia tarpeitasi.
Voit suorittaa monia vaiheita hallitaksesi SPMS-järjestelmääsi ja ylläpitääksesi elämäsi laatua. Haluat ehkä harkita tiettyjen elämäntapojen muuttamista, pyytää majoitusta työpaikalla, mukauttaa asuintilaa ja paljon muuta.
Ota hetki oppia strategioista, joita voit käyttää helpottamaan elämääsi SPMS: n avulla.
Harjoittele yleistä terveellistä elämäntapaa
Kun sinulla on krooninen sairaus, kuten SPMS, terveelliset tottumukset ovat välttämättömiä hyvässä kunnossa pysymiseen ja oireiden hallintaan.
Hyvin tasapainoisen ruokavalion syöminen, aktiivisena pysyminen ja painosi hallinta voivat auttaa parantamaan energiatasoa, voimaa, mielialaa ja kognitiivisia toimintoja. Nykyisistä tottumuksistasi riippuen lääkäri saattaa suositella muutoksia ruokavalioon, liikuntaohjelmaan tai painonhallintastrategiaan.
Riittävästi lepoa on myös välttämätöntä, kun sinulla on SPMS. Jos sinulla on vaikea nukkua tai väsyt säännöllisesti, kerro siitä lääkärillesi. Joissain tapauksissa he saattavat suositella muutoksia nukkumisaikatauluusi, makuuhuoneympäristöösi tai lääkitysohjelmaan.
On myös tärkeää välttää tupakansavua oireiden rajoittamiseksi ja yleisen terveyden edistämiseksi. Jos tupakoit, kysy lääkäriltäsi vinkkejä ja resursseja, joiden avulla voit lopettaa.
Harkitse liikkuvuuslaitteiden käyttöä
Jos menetät tasapainosi, kompastu tai sinulla on vaikea seisoa tai kävellä, kerro siitä lääkärillesi tai kuntoutusterapeudille. He voivat tehdä muutoksia lääkitysohjelmasi, suositella kuntoutusharjoituksia tai rohkaista käyttämään liikkuvuutta tukevaa laitetta.
Saatat hyötyä esimerkiksi:
- tyyppinen ahdin, joka tunnetaan nilkan jalan ortoosina (AFO)
- toiminnallinen sähköinen stimulaattori, joka auttaa aktivoimaan jalkasi lihaksia
- sokeriruo'olla, kainalosauvoilla tai kävelijällä
- skootteri tai pyörätuoli
Yhden tai useamman näiden laitteiden käyttö voi auttaa estämään laukaisuja ja putouksia, vähentämään väsymystä ja lisäämään aktiivisuustasoa. Tällä voi olla huomattava vaikutus kuntoosi ja elämäsi laatuun.
Tee muutoksia kotiisi
Voit tehdä muutoksia asuintilaan auttaaksesi hallitsemaan mahdollisia SPMS-oireita. Näön heikkeneminen, liikuntarajoitteisuus ja muut haasteet voivat vaikeuttaa kaikkein tuttuimpien alueiden kiertämistä.
Se voi esimerkiksi auttaa:
- Päästä eroon tarvikkeista, joita et enää tarvitse tai halua. Sotkua vähentämällä voi olla helpompaa löytää etsimäsi ja hoitaa kotisi.
- Järjestä säilytystilat, jotta usein käytetyt tuotteet ovat saatavilla. Tämä on erityisen tärkeää, jos portaiden mittaaminen on vaikeaa, korkeille tiloille pääsee tai painavia esineitä nostetaan.
- Säädä huonekalujen, mattojen ja muiden esineiden sijaintia varmistaaksesi, että sinulla on selkeä polku pyörätuolin läpi kulkemiseen tai navigointiin.
- Asenna tangot tai kaiteet kylpyhuoneeseesi, makuuhuoneeseesi ja muihin tiloihin auttaaksesi sinua nousemaan, istumaan ja liikkumaan turvallisesti.
- Vaihda tai nosta matalat sängyt, tuolit ja wc-istuimet, jotta niistä on helpompaa nousta. Jos käytät pyörätuolia, saatat joutua säätämään myös pöytien, työtasojen, valokytkinten, puhelimien ja muiden alueiden tai esineiden korkeutta.
- Asenna rampit, hissit tai sähköportaat, jotta portaiden tai kohotettujen sisäänkäyntien voi kiertää. Liikkuvuustarpeistasi riippuen voi olla hyödyllistä myös siirtohissien asentaminen sängyn, kylpyammeen tai muun alueen läheisyyteen.
Asuintilasi voi tehdä monia muita muutoksia, jotta SPMS: n avulla se olisi turvallisempaa, mukavampaa ja helpompaa navigoida. Lisätietoja vinkkejä ja resursseja saat ottamalla yhteyttä terapeuttisi kanssa. Ne voivat myös auttaa sinua oppimaan ajoneuvojesi muutoksia.
Pyydä majoitusta työpaikalla
Aivan kuten kotisi, työpaikkaasi voidaan tehdä monia säätöjä, jotta se olisi turvallisempaa ja mukavampaa SPMS-palvelun käyttäjille.
Yhdysvalloissa monia työnantajia vaaditaan lain mukaan tarjoamaan kohtuulliset mukautukset vammaisille työntekijöille. Työnantajasi voi esimerkiksi pystyä:
- säädä roolisi tai vastuusi työssä
- siirtyä kokopäiväisestä osa-aikatyöstä
- antaa sinulle ylimääräisen vapaa-ajan lääkärinvarauksiin tai sairauslomaan
- antaa sinun työskennellä kotoa satunnaisesti tai säännöllisesti
- siirrä työpöydän tai pysäköintialueen sijaintia, jotta se olisi helpommin saatavissa
- Asenna kiinnityspalkit vessoihin, luiskat sisäänkäynnille tai mekaaniset oviaukot
Majoitusoikeutesi riippuvat työnantajastasi ja vammaisuudesta.
Jos asut ja työskentelet Yhdysvalloissa, löydät lisätietoja oikeuksistasi Yhdysvaltojen laboratorion työmajoitusverkoston kautta.
Nouto
Nämä ovat vain muutamia strategioista, joita voit käyttää mukautuaksesi tarpeisiisi SPMS: n avulla.
Lisätietoja vinkkejä ja resursseja saat ottamalla yhteyttä lääkäriisi, toimintaterapeuttiin tai muihin terveydenhuollon tiimisi jäseniin. Niiden avulla voit oppia säätämään päivittäisiä tapojasi ja ympäristöäsi. He voivat myös suositella apulaitteita tai muita työkaluja päivittäisten tehtävien suorittamiseen.
