Instagram-sivullani olen peloton ja puhunut psoriasiksestani. Mutta kesti kauan, että tunsin tämän tavalla. Ymmärtääkseni kuinka olen oppinut rakastamaan psoriasiskehoani eikä piilota sitä, minun on vietävä sinut takaisin tarinani alkuun.
Psoriaasin saanut minut tuntemaan olonsa eristykseksi varttuessani. Minulla oli oireita neljän vuoden ikäisenä. Vanhempani veivät minut lääkäriltä toiselle, mutta eivät pystyneet saamaan diagnoosia. Heille kerrottiin, että minulla oli sieni, silsa ja monet muut sairaudet. Psoriasis ei ollut niin yleinen tuolloin, ja diagnoosin saaminen oli erittäin vaikeaa.
Minulle annettiin erilaisia ajankohtaisia steroideja ja biologisia oireita. Jotkut työskentelivät lyhyen aikaa, mutta minulla oli tunteita, joita minulla ei ollut ennen kuin aloin ottaa niitä.
Olin niin nuori, kun psoriasiksen oireet alkoivat, en voinut laittaa tunteitasi sanoiksi. Itkisin pystymättä sanomaan, mikä minua järkyttää. Ihoni oli sietämättä herkkä. Vaatetunnisteet tuntuivat hiekkapaperilta. Alusasujen joustava vyötärö nauhoitti minua. Suurimman osan ajasta vaatteiden käyttäminen tuntui siltä, että virheet indeksoivat minua.
Viidenteen luokkaan mennessä minulla oli paljon vihaa. Tunsin yksin. Tunsin kuin ihmiset, joiden piti olla siellä minua varten, olisivat epäonnistuneet minua. Minusta tuntui, että kukaan ei ymmärtänyt mitä menin läpi.
Piilotin psoriasikseni muilta. Olin erittäin vartioitunut, enkä avannut psoriasiksestani. En ole koskaan sallinut itseni olevan haavoittuvainen ihmisten kanssa, mitä käyn läpi. Tunsin ulkopuolisena.
Kun kävin lukiossa, opiskelin mediaa. Ja tajusin, että en ole koskaan nähnyt ketään, joka näytti minulta elokuvissa, televisiossa tai lehdissä. Tällä oli minuun syvällinen vaikutus. Se sai minut tuntemaan, että kaikki käymäni ei ollut totta. Kuten psoriaasi ei ollut, ja se oli kaikki päässäni.
Tiesin, että minun oli tehtävä jotain. Olin yksinäinen ja valmis parempaan tapaan elää. En halunnut piiloutua enää. Aloitin Instagram-sivun, koska se salli minun jakaa tarinasi monille ihmisille kerralla. Jos minulla olisi jotain, jonka halusin sanoa, voisin sanoa sen. Sosiaalinen media antoi minulle mahdollisuuden aloittaa keskustelu psoriasiksesta paljon laajemmassa mittakaavassa. Ainakin voisin auttaa yhtä ihmistä tuntemaan olonsa vähemmän yksin sen kanssa, mitä he käyvät läpi.
Seuraajayhteisöni alkoi kasvaa. Tajusin, että se auttoi niin monia ihmisiä puhumaan psoriaasin kokemuksistaan. Aloin näyttää itseni haavoittuvammassa valossa. Aloin lähettää valokuvia, jotka osoittivat psoriasikseni ihoa. Lopetin uimapuvun rungon piilottamisen. Minulla ei ole koskaan ollut voimaa tehdä niin ennen.
Matka itserakkauteen ja omaksumiseen on erilainen kaikille. Uuden yhteisöni ansiosta minusta ei enää tuntenut olevani piilotettava. En häpeä psoriasiksesta.
En usko, että voisin koskaan palata hiljaiseen tilaani. Minulle on tärkeää jatkaa psoriasiksen puolustamista, joten kukaan ei koskaan tunnu yksinään. Toivottavasti tarinasi voi resonoida muiden kanssa ja auttaa heitä rakastamaan psoriasiskehoaan.
Ciena Rae on näyttelijä, kirjailija ja psoriaasin puolustaja, jonka työ tunnettiin laajasti verkossa sen jälkeen, kun hänen Instagram-sivunsa esiteltiin HelloGiggles-sivustossa. Ensin hän aloitti postituksen ihostaan yliopistossa, missä hän työskenteli pääaineenaan taide ja tekniikka. Hän rakensi portfolion kokeellisesta musiikista, elokuvista, runosta ja performanssista. Nykyään hän toimii näyttelijänä, influenssaajana, kirjailijana ja intohimoisena dokumenttimiehenä. Hän tuottaa parhaillaan dokumenttisarjaa, jonka tarkoituksena on valaista, mitä tarkoittaa elää kroonisen sairauden kanssa.
