Rintasyövän terveyslinja on ilmainen sovellus ihmisille, jotka ovat joutuneet rintasyövän diagnoosiin. Sovellus on saatavana AppStoresta ja Google Playsta. Lataa tästä
Terveyttä koskevien tietojen, ohjeiden ja tukipalvelujen hakeminen Internetiin on nykyään yleinen käytäntö. Pew Research Centerin viimeisimpien tilastotietojen mukaan 72 prosenttia aikuisista internetin käyttäjistä kertoo etsineensä verkosta terveyteen liittyvää tietoa, ja tietyt sairaudet ja hoidot ovat halutuimpia aiheita.
Rintasyöpää selvinnyt Anna Crollman voi olla yhteydessä toisiinsa. Hän hyppäsi verkkoon, kun hänelle todettiin rintasyöpä vuonna 2015 27-vuotiaana.
”Kysyin heti Googleen, kun minulle todettiin löytävän tiettyjä resursseja. Vietin huomattavasti aikaa etsiessään ikäisiäni bloggaajia, joilla oli rintasyöpä, sekä nuoria naisia, jotka puhuvat hedelmällisyydestä ja raskaudesta syövän jälkeen”, Crollman sanoo. "Tarvitsin epätoivoisesti ikäisiäni naisia etsimään toivoa, mutta yritin löytää heidät."
Hän löysi lohtua kuitenkin verkkosivustoilta, kuten breastcancer.org, sekä tukiryhmistä.
”Rintasyövän kaltaisen traumaattisen kokemuksen kokeminen voi olla pelottavaa ja eristävää. Löytämällä muita, jotka voivat liittyä kokemuksiinsi, muodostuu voimakas sidos ja mukavuuden ja yhteisöllisyyden tunne”, hän sanoo.
”Ilman tekniikkaa ja sosiaalista mediaa en olisi täällä, missä tänään menestyin syövän jälkeen ja työskentelen tukeakseni ja innostaakseen muita selviytyjiä. Olen tavannut tällaisen ilmiömäisen naisyhteisön verkossa Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer ja muiden sosiaalisen median alustojen kautta, jotka ovat todella muuttaneet elämäni parempaan suuntaan”, Crollman sanoo.
Yhteisön ja keskustelun löytäminen sovelluksesta
Crollman löysi myös sovellusmaailman.
Yksi hänen viimeaikaisista suosikkeistaan on rintasyövän terveyslinja (BCH). Ilmaisen sovelluksen avulla käyttäjät löytävät helposti tarvitsemansa tarvikkeet yhdestä paikasta. Suunniteltu kaikissa vaiheissa rintasyöpää sairastaville, BCH tarjoaa ominaisuuksia, joihin sisältyy päivittäinen ryhmäkeskustelu, jota johtaa BCH-opas. Opas johtaa aiheisiin, jotka koskevat hoitoa, elämäntapaa, uraa, suhteita, uusia diagnooseja ja elämistä vaiheen 4 kanssa.
”Monet tukiryhmät verkossa voivat olla ylivoimaisia tiloja, joissa sinun täytyy lajitella lukuisia tietoja ja osioita saadaksesi tarvitsemasi. Pidän todella siitä, että Healthline-sovelluksella on tukiryhmän tunnelma, mutta se on myös informatiivinen ja inspiroiva ilman, että se on ylivoimaista”, Crollman selittää.
Hän tykkää erityisesti siitä, että sovelluksen oppaat auttavat pitämään keskusteluja jatkuvana, vastaamaan kysymyksiin ja ottamaan osallistujat mukaan.
”Se auttoi minua tuntemaan olevani erittäin tervetullut ja arvostettu keskusteluihin. Koska olin selviytynyt muutama vuosi hoidosta, oli palkitsevaa tuntea, että voisin antaa näkemyksen ja tukea äskettäin diagnosoiduille naisille keskustelussa."
”Olen jakanut jatkuvista sivuvaikutuksista, ravinnosta ja liikunnan kiinnostuksista”, hän lisää. "Rakastin sitä, että naiset kysyivät kysymyksiä ja saivat heti palautetta sovelluksesta."
Jaa Pinterestissä
Ann Silberman, jolla diagnosoitiin rintasyöpä vuonna 2009, on samaa mieltä. Hän viittaa lukuisiin merkityksellisiin keskusteluihin, joita hän on käynyt muiden eloonjääneiden kanssa BCH-sovelluksen kautta.
"Olemme päässeet tärkeisiin asioihin asumisesta vaiheessa 4 olevalla levyllä", hän sanoo.
Sovelluksen 'äskettäin diagnosoidussa' ryhmässä Silberman harjoitti lääkkeiden käyttöön liittyviä asioita, joihin kehosi ei ole tottunut, ja 'suhteet' -ryhmässä, hän on osallistunut keskusteluihin ystävien ja perheen tarpeesta hoitaa tilaasi.
”Suurin tarpeemme ei ole lääketieteellinen tieto, se tapaa muita, jotka ovat olleet kenkässämme. Tämä sovellus auttaa emotionaalisesti, fyysisesti ja jopa hoidossa. Lääkärit eivät ymmärrä, kuinka vaikea esimerkiksi hormonihoito voi olla, ja monet naiset vain antavat sen hiljaa. Kuitenkin, kun kuulee, että muilla on samat vaikeudet ja keksivät keinon hallita sitä, voi pitää naisen vaatimusten mukaisena ainakin siihen asti, kunnes hän voi puhua lääkärinsä kanssa”, Silberman sanoo.
Rintasyövän terveyslinjasovellus sisältää myös vastaavan ominaisuuden, joka yhdistää sinut muihin hoitosi, syöpävaiheen ja henkilökohtaisten etujesi perusteella.
”Ottelut ovat olleet ikääni ja vaiheitasani, joten olemme koskettaneet huolemme ja pelkojamme. On uskomattoman hyödyllistä, että sinulla on sopivuusjärjestelmä. Koska olen vaihe 4, matkustaminen on vaikeaa ja ilman verkkomaailmaa en voisi edes puhua ihmisille, joilla on samanlainen diagnoosi”, Silberman sanoo.
Jaa Pinterestissä
Rintasyöpää selvinnyt Ericka Hart tykkää myös BCH-sovitusominaisuudesta. Kun hänelle todettiin 28-vuotias, hän haki verkosta ja kysyi muilta selviytyjiltä, mitä resursseja he suosittelivat.
"Minun piti käyttää [a] eliminointiprosessia monissa tapauksissa, koska monilla sivustoilla ei ollut kuvia mustista ihmisistä tai mitään tietoa queer-identiteeteistä", Hart sanoo.
Hän muistelee yhtä tapausta, jossa hyvämaineinen rintasyöpäjärjestö sovitti hänet toisen eloonjääneen kanssa.
”Se oli vähän outo, koska organisaatiolla oli raskas rooli johtamisessa, kun puhumme / yhdistäisimme. Ja kun he vastasivat meitä, en tuntenut olevansa kytkettynä, se tuntui pakotetulta”, Hart sanoo.
BCH tapaa sinut yhteisön jäsenten kanssa päivittäin klo 12.00 Tyynenmeren normaaliaika (PST). Voit myös etsiä jäsenprofiileja ja lähettää hakupyyntöjä.
Kun joku haluaa ottaa sinuun yhteyttä, sinulle lähetetään ilmoitus. Yhdistämisen jälkeen jäsenet voivat viestiä toisilleen ja jakaa valokuvia.
"Oma suosikki osani on päivittäinen sovitusominaisuus, koska se on matalapaine tapa rakentaa oma pieni rintasyöpökupla", Hart sanoo.
Teknologian avulla oppia lisää rintasyövästä
Rintasyövän terveyslinjasovellus tarjoaa paitsi mahdollisuuden olla yhteydessä muihin selviytyneisiin, mutta siinä on myös nimetty välilehti, jonka avulla voit hakea lääkäreiden tarkistamia artikkeleita. Elämäntapa- ja uutistarinoista diagnoosista, leikkauksesta, hoidosta, mielenterveydestä ja itsehoidosta, tietoihin kliinisistä tutkimuksista ja viimeisimmistä rintasyöpätutkimuksista on paljon selattavia artikkeleita.
Lisäksi sovellus sisältää henkilökohtaisia tarinoita ja suosituksia rintasyöpään selviytyneiltä.
Rakastan artikkeleiden ja niihin liittyvän sisällön pitämistä samassa paikassa kuin verkostoitumista ja yhteisöä. Se on yhden luukun palvelu kaikille tunne- ja hoitotarpeillesi”, Crollman sanoo. "Mahdollisuus olla liittyviä artikkeleita ja tutkimusta käden ulottuvillasi kaikki yhdessä paikassa mahdollistaa myös saumattoman navigoinnin pelottavasta syöpäkokemuksesta sekä hoidon aikana että sen ulkopuolella."
Pääsy kaikkiin näihin tietoihin heti puhelimella on nyökkäys tekniikan voimalle ja mukavuudelle, Hart toteaa.
"Nyt jokaisella on puhelimissa taskut ja sovellukset, jotka voivat tehdä kaiken - tuoda meille artikkeleita, yhdistää meidät ihmisiin sekä julkisesti että yksityisesti", Hart sanoo. "Kuinka yhdistämme morfeja kuten tekniikka, mutta se kaikki on samasta syystä: samanlaisissa olosuhteissa olevat ihmiset, jotka haluavat löytää toisiaan."
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut tarinoihin, jotka liittyvät terveyteen, mielenterveyteen ja ihmisten käyttäytymiseen. Hänellä on taito kirjoittaa tunteilla ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavalla ja kiinnostavalla tavalla. Lue lisää hänen töistään täältä
