Kystinen fibroosi ja keuhkoinsiirrot
Kystinen fibroosi on geneettinen sairaus, joka aiheuttaa liman kerääntymisen keuhkoihisi. Ajan myötä toistuvat tulehduksen ja infektion otokset voivat aiheuttaa pysyviä keuhkovaurioita. Kun tilasi etenee, on vaikeampaa hengittää ja osallistua nautintoihisi.
Keuhkosiirtoja käytetään yhä enemmän kystisen fibroosin hoitoon. Vuonna 2014 202 kystistä fibroosia sairastavaa potilasta saivat keuhkoputken Cyyst Fibrosis Foundationin (CFF) mukaan.
Menestyvä keuhkosiirto voi muuttaa huomattavasti sitä, miltä sinusta tuntuu päivittäin. Vaikka se ei ole kystisen fibroosin parannuskeino, se voi tarjota sinulle terveellisemmän keuhkojoukon. Tämän avulla voit tehdä enemmän toimintoja ja pidentää elämääsi.
On monia asioita, jotka on syytä harkita ennen keuhkosiirtymistä. Jatka lukemista saadaksesi lisätietoja keuhkojen siirtoleikkauksen mahdollisista eduista ja riskeistä.
Mitkä ovat mahdolliset hyödyt keuhkotransplantaatiosta?
Jos sinulla on kystinen fibroosi ja keuhkosi toimivat huonosti, saatat olla oikeutettu keuhkosiirrolle. Sinulla on todennäköisesti vaikeuksia hengittää ja istua sellaisista aktiviteeteista, joista olet nauttinut.
Onnistunut keuhkonsiirto voi parantaa elämäsi laatua konkreettisesti.
Uusi joukko terveellisempiä keuhkoja helpottaa hengittämistä. Tämä voi auttaa sinua osallistumaan useampiin suosikkiharrastuksesi.
Mitkä ovat keuhkotransplantaation mahdolliset riskit?
Keuhkonsiirto on monimutkainen toimenpide. Jotkut ensisijaisista riskeistä ovat:
- Elimen hylkääminen: Immuunijärjestelmäsi kohtelee luovuttajakeuhkot vieraina ja yrittää tuhota ne, ellet ota torjunta-aineita. Elinten hylkääminen tapahtuu todennäköisimmin ensimmäisen kuuden kuukauden aikana leikkauksestasi, mutta sinun on käytettävä hyljinnän torjunta-aineita immuunijärjestelmän tukahduttamiseksi loppuelämäsi ajan.
- Infektio: Antirejektiolääkkeet heikentävät immuunijärjestelmääsi, lisäämällä mahdollisuuksiasi saada infektioita.
- Muut sairaudet: Koska hylkimislääkkeet tukahduttavat immuunijärjestelmääsi, sinulla on myös lisääntynyt syöpäriski, munuaissairaus ja muut sairaudet.
- Ongelmat hengitysteissä: Joskus veren virtaus hengitysteistä luovuttajakeuhkoihin saattaa olla rajoittunut. Tämä mahdollinen komplikaatio voi parantua yksinään, mutta jos ei, se voidaan hoitaa.
Miehillä hylkimislääkkeet voivat aiheuttaa lapsille syntymävaurioita. Naisilla, joille on suoritettu keuhkotransplantaatti, voi olla vakavien komplikaatioiden riski raskauden aikana.
Kuka voi saada keuhkoinsiirron?
Kaikilla ei ole oikeutta keuhkoistutukseen. Lääkärin on arvioitava mahdollisuudet, joista saat hyötyä siitä, ja kyettävä pysymään hoitosuunnitelmassasi. Tapauksesi arviointi ja määrittäminen, oletko kelpoinen ehdokas, voi viedä viikkoja.
Tämä prosessi voi sisältää:
- Fyysiset arvioinnit, mukaan lukien testit keuhkojen, sydämen ja munuaisten toiminnan arvioimiseksi. Tämä voi auttaa lääkäriäsi arvioimaan keuhkosiirron tarpeesi sekä mahdollisten komplikaatioiden riskin.
- Psykologiset arvioinnit, mukaan lukien neuvottelut sosiaalityöntekijän tai terapeutin kanssa. Lääkäri, sosiaalityöntekijä tai terapeutin voi myös haluta tavata joitain ystäviäsi ja perheenjäseniäsi varmistaaksesi, että sinulla on hyvä tukijärjestelmä ja kyky hallita op-post-hoitoasi.
- Taloudelliset arvioinnit lääketieteellisen kattavuuden arvioimiseksi ja auttavat sinua selvittämään, kuinka maksat muista kuin taskusta aiheutuvat kulut sekä lyhyellä että pitkällä aikavälillä.
Jos lääkärisi toteaa, että olet hyvä ehdokas, sinut lisätään keuhkosiirtoluetteloon. Sinua opastetaan leikkaukseen valmistautumiseksi. Voit saada puhelun siitä, että luovuttajien keuhkot ovat saatavilla milloin tahansa.
Luovuttajakeuhkot ovat peräisin äskettäin kuolleista ihmisistä. Niitä käytetään vain, kun heidän todetaan olevan terveitä.
Mikä on mukana keuhkojen siirrossa?
Kaksinkertaisen keuhkosiirteen suorittamiseksi kirurginen ryhmäsi tekee todennäköisesti vaakasuuntaisen viillon rintojen alle. Ne poistavat vaurioituneet keuhkosi ja korvaavat ne luovuttajakeuhkoilla. Ne yhdistävät verisuonia ja hengitysteitä kehosi ja luovuttajien keuhkojen välillä. Joissakin tapauksissa he voivat käyttää sydän-keuhkojen ohituskonetta pitääksesi happea virtaamassa kehon läpi tämän toimenpiteen aikana.
Kirurginen ryhmäsi sulkee rintaasi ompeleilla tai niitteillä. Ne pukeutuvat viiltohaavaasi, jättäen muutaman putken sisään, jotta nesteet pääsevät valumaan. Nämä putket ovat väliaikaisia. Asennuksessa on myös hengitysputki, kunnes voit hengittää ilman sitä.
Välittömästi leikkauksen jälkeen tarkkaillaan hengitystä, sydämen rytmiä, verenpainetta ja happea. Kun kaikki toimii tyydyttävällä tavalla, sinut poistetaan tehohoidosta. Sinua seurataan edelleen tarkkaan toipumisen yhteydessä. Sinulle tehdään määräajoin verikokeet oppiaksesi kuinka keuhkosi, munuaiset ja maksa toimivat.
Sairaalavierauksesi kestää todennäköisesti viikon tai kaksi, riippuen kuinka hyvin menee. Ennen hoitoa, kirurgisen ryhmän tulisi antaa sinulle ohjeet viiltasi hoitamiseksi ja palautumisen edistämiseksi kotona.
Millainen paraneminen on?
Keuhkoinsiirto on merkittävä leikkaus. Tästä toipumisesta voi kulua kuukausia.
Kirurgisen ryhmäsi tulee antaa täydelliset ohjeet kotihoidostasi. Heidän tulisi esimerkiksi opettaa pitämään viillosi puhdas ja kuiva, kunnes ompeleet tai niitit poistetaan. Heidän tulee myös opettaa sinulle, kuinka tunnistaa tartunnan merkit.
Sinulla on lisääntynyt infektioriski johtuen hyljinnän torjunta-aineista, jotka sinun on otettava keuhkosiirteen jälkeen. Jos sinulla on jokin seuraavista oireista, soita heti lääkärillesi:
- kuumetta, joka on vähintään 100,4 ° F
- nesteitä, jotka vuotavat viiltasi
- pahentava kipu viiltokohdassa
- hengenahdistus tai hengitysvaikeudet
Saatat joutua tekemään useammin lääkärikäyntejä seuraavana vuonna keuhkoputken leikkauksen jälkeen. Lääkärisi voi määrätä testejä seuraamaan paranemista, kuten:
- verikokeet
- keuhkojen toimintakokeet
- rintakehän röntgenkuvaus
- bronkoskopia, hengitysteiden tutkimus pitkällä ohuella putkella
Jos keuhkosiirto onnistuu, sinulla on uusi keuhkosarja, joka toimii paremmin kuin vanhat keuhkosi, mutta sinulla on silti kystinen fibroosi. Tämä tarkoittaa, että joudut jatkamaan kystisen fibroosin hoitosuunnitelmaa ja käymään säännöllisesti lääkärisi kanssa.
Mikä on näkymä?
Henkilökohtainen näkymäsi riippuu iästäsi ja siitä, kuinka hyvin kehosi mukautuu keuhkosiirrostasi.
Yhdysvalloissa yli 80 prosenttia kystisen fibroosin saaneista ihmisistä, joilla on keuhko-elinsiirto, ovat elossa vuoden kuluttua toimenpiteestä, raportoi CFF. Yli puolet selviää yli viisi vuotta.
Vuonna 2015 lehdessä Journal of Heart and Lung Transplantation julkaistussa kanadalaisessa tutkimuksessa todettiin, että kystisen fibroosin potilaiden viiden vuoden eloonjäämisaste oli 67 prosenttia. Viisikymmentä prosenttia elää vähintään 10 vuotta.
Onnistunut keuhkonsiirto voi muuttaa elämääsi lievittämällä oireitasi ja antamalla sinulle aktiivisuuden.
Vinkkejä lääkärisi kanssa puhumiseen
Kun harkitset keuhkosiirtymää, kysy lääkäriltäsi, onko kaikkia muita vaihtoehtoja tutkittu ensin. Pyydä heitä auttamaan sinua ymmärtämään siirteen mahdolliset hyödyt ja riskit. Kysy, mitä voit odottaa, jos et halua siirtoa.
Kun olet tyytyväinen keuhkosiirteen ajatukseen, on aika oppia lisää siitä, mitä edessä on. Kun olet siirtoluettelossa, sinun on oltava valmis ottamaan vastaan puhelu siitä, että luovuttajakeuhkot ovat saapuneet, riippumatta siitä, milloin se tulee.
Tässä on muutama kysymys keskustelun aloittamiseksi lääkärisi kanssa:
- Mitä minun on tiedettävä ja tehtävä, kun olen odotuslistalla?
- Mitä valmisteita minun pitäisi tehdä, kun keuhkot tulevat saataville?
- Kuka koostuu keuhkosiirtoryhmästä ja mikä on heidän kokemuksensa?
- Kuinka kauan minun odottaa pysyvän sairaalassa leikkauksen jälkeen?
- Mitä lääkkeitä minun pitää käyttää leikkauksen jälkeen?
- Mitä oireita tarkoitetaan leikkauksen jälkeen minun käydä lääkärillä?
- Kuinka usein minun on seurattava ja mitä testauksia tehdään?
- Millainen elpyminen on ja mikä on pitkän aikavälin näkymäni?
Anna lääkärisi vastaukset ohjata sinut perusteellisempiin kysymyksiin.
