Jos elät idiopaattisen keuhkofibroosin (IPF) kanssa, tiedät kuinka arvaamaton tauti voi olla. Oireesi voivat muuttua dramaattisesti kuukaudesta toiseen - tai jopa päivästä toiseen. Varhaisessa vaiheessa sairaus voi tuntua riittävän hyvältä työskennellä, liikkua ja lähteä ulos ystävien kanssa. Mutta kun tauti leviää, yskä ja hengenahdistus voivat olla niin vakavia, että sinulla voi olla vaikeuksia poistua kodistasi.
IPF: n oireiden epävakaa luonne vaikeuttaa tulevaa suunnittelua. Mutta hieman suunnittelu voi todella helpottaa sairauden hallintaa. Aloita päivittäisen, viikoittaisen tai kuukausikalenterin pitäminen ja täytä se näillä pakollisilla tehtävillä ja muistutuksilla.
Lääkäri käyntejä
IPF on krooninen ja etenevä sairaus. Oireesi voivat muuttua ajan myötä, ja hoidot, jotka auttoivat kerran hallitsemaan hengenahdistusta ja yskää, saattavat lopulta lakata tehokkuuden. Oireiden hallitsemiseksi ja komplikaatioiden estämiseksi sinun on asetettava käyntiaikataulu terveydenhuollon tarjoajan kanssa.
Suunnittele käydä lääkärilläsi noin kolme tai neljä kertaa vuodessa. Tallenna nämä vierailut kalenteriin, jotta et unohda niitä. Seuraa myös muita asiantuntijoiden kanssa tapaamisia, jotka koskevat kokeita ja hoitoja.
Valmistaudu jokaiselle vierailulle etukäteen kirjoittamalla lääkärillesi luettelo kysymyksistä ja huolenaiheista.
Lääkkeet
Pysyminen hoitojärjestelmällesi auttaa hallitsemaan oireitasi ja hallitsemaan sairauden etenemistä. Muutama lääke hyväksytään IPF: n hoitamiseksi, mukaan lukien syklofosfamidi (sytoxan), N-asetyylikysteiini (asetadote), nintedanibi (Ofev) ja pirfenidoni (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Voit käyttää lääkettäsi yhdestä kolmeen kertaa päivässä. Käytä kalenteria muistutuksena, jotta et unohda annosta.
Harjoittele
Vaikka saatat tuntea olosi liian hengästyneeksi ja väsyneeksi käyttääksesi, aktiivisena pysyminen voi parantaa näitä oireita. Sydämen ja muiden lihasten vahvistaminen auttaa sinua myös suorittamaan päivittäiset tehtävät helpommin. Sinun ei tarvitse tehdä koko tunnin mittaista harjoittelua nähdäksesi tuloksia. Kävely jopa muutaman minuutin päivässä on hyödyllistä.
Jos sinulla on vaikeuksia käyttää, kysy lääkäriltäsi ilmoittautumista keuhkojen kuntoutusohjelmaan. Tässä ohjelmassa työskentelet liikunta-asiantuntijan kanssa oppiaksesi sopeutumaan turvallisesti ja kykysi tasolle.
Nukkua
Kahdeksan tuntia unta joka ilta on välttämätöntä parhaan tunteen saamiseksi. Jos unesi on vakio, kirjoita asetettu nukkumaanmenoaika kalenterisi. Yritä päästä rutiiniin menemällä nukkumaan ja heräämällä samaan aikaan joka päivä - jopa viikonloppuisin.
Auttaaksesi nukahtamaan sovitulla hetkellä, tee jotain rentouttavaa, kuten kirjan lukeminen, lämmin kylpy, harjoitella syvää hengitystä tai mietiskellä.
Sää
IPF voi tehdä sinusta vähemmän suvaitsevaisen lämpötilan ääripisteiden suhteen. Suunnittele kesäkuukausina toimintasi varhain aamulla, kun aurinko ja lämpö eivät ole yhtä voimakkaita. Aikataulu iltapäivätaukoja kotona ilmastoinnissa.
ateriat
Suuria aterioita ei suositella, kun sinulla on IPF. Liian täynnä tunteminen voi vaikeuttaa hengittämistä. Suunnittele sen sijaan useita pieniä aterioita ja välipaloja koko päivän ajan.
apu
Jokapäiväiset tehtävät, kuten talon siivous ja ruoanlaitto, voivat olla entistä vaikeampia, kun sinulla on hengitysvaikeuksia. Kun ystävät ja perheenjäsenet tarjoavat apua, älä vain sano kyllä. Aikata ne kalenteriin. Aseta puoli tai tunnin mittainen aika, jotta ihmiset voivat keittää sinulle aterioita, käydä ruokaostoksilla puolestasi tai ajaa sinua lääkäriin.
Sosiaalinen aika
Jopa silloin, kun tunnet olosi säähän, on tärkeää pysyä sosiaalisesti yhteydessä toisiinsa, jotta et tule eristyneeksi ja yksinäiseksi. Jos et pääse ulos talosta, perusta puhelin- tai Skype-puhelut ystävien tai sukulaisten kanssa tai muodosta yhteys sosiaalisen median kautta.
Tupakoinnin lopetuspäivämäärä
Jos tupakoit edelleen, nyt on aika lopettaa. Tupakansavun hengittäminen voi pahentaa IPF-oireita. Aseta päivämäärä kalenteriin tupakoinnin lopettamiseksi ja pysy siinä.
Ennen lopetuspäivääsi, heitä kotisi kaikki savukkeet ja tuhkakupit. Tapaa lääkärisi kanssa saadaksesi neuvoja siitä, miten lopettaa. Voit kokeilla lääkkeitä vähentääksesi tupakointistasi tai käyttää nikotiinikorvaavia tuotteita, kuten laastaria, ikeniä tai nenäsumutetta.
Tukiryhmäkokoukset
Tapaaminen muiden ihmisten kanssa, joilla on IPF, voi auttaa sinua tuntemaan olosi paremmaksi. Voit oppia muilta ryhmän jäseniltä ja nojata niihin. Yritä käydä säännöllisesti kokouksissa. Jos et vielä osallistu tukiryhmään, voit löytää sen keuhkofibroosisäätiön kautta.
