Kun lapsi aloittaa uuden multippeliskleroosin (MS) hoidon, on tärkeää pitää silmäsi kuorittuneina heidän olosuhteiden muutoksista.
Uuden hoidon aloittamisen jälkeen lapsesi saattaa parantaa fyysistä tai henkistä terveyttään. Ne saattavat myös kehittää hoidon sivuvaikutuksia.
Ota hetki oppia, kuinka uuden hoidon aloittaminen voi vaikuttaa lapsesi tilanteeseen.
Hoitokatsaus
Monia sairautta modifioivia terapioita (DMT) on kehitetty hidastamaan MS: n etenemistä.
Toistaiseksi Food and Drug Administration (FDA) on hyväksynyt vain yhden näistä terapioista käytettäväksi yli 10-vuotiaille lapsille - eikä sitä ole hyväksytty käytettäväksi alle 10-vuotiaille lapsille.
Lääkärit voivat kuitenkin määrätä DMT-lääkkeitä nuoremmille, joilla on MS. Tätä käytäntöä kutsutaan”etiketin ulkopuolelle”.
Lapsesi terveydenhuollon tarjoajat voivat myös määrätä muita hoitoja MS: lle, mukaan lukien yksi tai useampi seuraavista:
- muut lääkkeet MS: n fyysisten tai kognitiivisten oireiden lievittämiseksi
- kuntouttava terapia lapsesi fyysisen tai kognitiivisen toiminnan tukemiseksi
- liikkuvuusapuvälineiden tai muiden apuvälineiden käyttö lapsesi avuksi rutiinitoiminnoissa
- hermostimulaatiomenettelyt tai leikkaus virtsarakon ongelmien hoitamiseksi
- psykologinen neuvonta lapsesi mielenterveyden tukemiseksi
- elämäntavan muutokset
Jos lapsesi tila muuttuu millään tavalla, kerro siitä terveystiimin jäsenille.
Uusien tai pahentuneiden oireiden hallintaan heidän terveydenhuollon tarjoajansa voivat suositella muutoksia hoitosuunnitelmaansa. Heidän terveystiiminsä saattaa myös suositella muutosta, jos uusia hoitomuotoja tulee saataville tai julkaistaan uutta tutkimusta olemassa olevien hoidojen turvallisuudesta tai tehokkuudesta.
Mahdolliset parannukset
Aloitettuaan uuden MS-hoidon lapsesi saattaa kohentaa fyysistä tai henkistä terveyttään ja toimintaansa.
Mahdolliset hyödyt vaihtelevat hoidon tyypistä toiseen.
Lapsesi erityisen hoidon mukaan:
- Heillä voi olla vähemmän tai vähemmän vakavia paisutuksia, pahenemisvaiheita tai uusiutumisia.
- He saattavat kokea vähemmän kipua, väsymystä, huimausta, lihaskouristuksia tai lihasjäykkyyttä.
- Heidän liikkuvuus, koordinaatio, tasapaino, joustavuus tai voima voivat parantaa.
- Heillä saattaa olla vähemmän ongelmia virtsarakon tai suoliston toiminnassa.
- Heillä voi olla helpompaa keskittyä tai muistaa asioita.
- Heidän kyky kommunikoida saattaa parantaa.
- Heidän näkö tai kuulo saattaa parantaa.
- He saattavat tuntea oloaan paremmin emotionaalisesti.
Lapsesi terveydenhuollon tarjoajat saattavat myös huomata rohkaisevia tuloksia arvioinneissa tai testeissä, joita he tekevät lapsesi aloittaessa uuden hoidon.
Esimerkiksi, he saattavat suorittaa MRI-skannauksia eivätkä näe merkkejä uudesta taudin aktiivisuudesta.
Toisaalta on myös mahdollista, että lapsesi tila ei parane huomattavasti tai riittävästi uuden hoidon aloittamisen jälkeen. Joissakin tapauksissa MRI-skannaukset tai muut testit saattavat osoittaa, että niiden tila ei ole parantunut tai heikkenee.
Jos et ole tyytyväinen uuden hoidon vaikutuksiin, kerro lapsesi terveystiimille. Niiden avulla voit ymmärtää hoidon lopettamisen tai jatkamisen mahdollisia hyötyjä ja riskejä. Ne voivat myös auttaa sinua oppimaan muita hoitoja, jotka saattavat olla käytettävissä.
Mahdolliset sivuvaikutukset
MS-hoidot voivat aiheuttaa haittavaikutuksia, jotka voivat olla lieviä tai vakavampia.
Erityiset sivuvaikutukset vaihtelevat hoidotyypistä toiseen.
Esimerkiksi monien DMT-lääkkeiden yleisiä sivuvaikutuksia ovat:
- ihottuma
- väsymys
- pahoinvointi
- ripuli
- päänsärky
- lihassäryt
- kipu ja punoitus pistoskohdassa, injektoitaville DMT: lle
Ota yhteys lapsesi terveystiimiin saadaksesi lisätietoja lapsesi määrätyn hoidon mahdollisista sivuvaikutuksista. Niiden avulla voit oppia tunnistamaan ja hallitsemaan mahdollisia sivuvaikutuksia.
Jos epäilet, että lapsellasi saattaa olla hoidon sivuvaikutuksia, kerro siitä terveystiimilleen. Joissain tapauksissa he saattavat suositella muutoksia lapsesi hoitosuunnitelmaan.
Jos lapsellasi on hengitysvaikeuksia tai jos hän ei reagoi tai ole tajuton, hakeudu kiireelliseen lääketieteelliseen hoitoon. Soita heti 911. Heillä saattaa olla vaikea allerginen reaktio lääkitykseen.
Hakekaa myös välitöntä lääketieteellistä apua, jos lapsellasi ilmenee vakavan infektion oireita, kuten kuume, johon liittyy
- yskä
- oksentelu
- ripuli
- ihottuma
Jotkut hoidot voivat lisätä lapsesi infektioriskiä.
Hyväksyttävyys, mukavuus ja kustannukset
Jotkut hoidot saattavat olla sinulle ja lapsellesi hyväksyttäviä tai kätevämpiä kuin muut vaihtoehdot.
Esimerkiksi lapsesi saattaa olla mukavampaa ja halukas ottamaan suun kautta otettavia lääkkeitä kuin injektoitavat lääkkeet. Tai perheesi saattaa löytää, että yhdellä hoitokeskuksella on helpompi sijainti tai työaika kuin toisella.
Jotkut hoidot voivat myös olla perheellesi helpompaa varaa kuin toisilla. Jos sinulla on sairausvakuutus, se saattaa kattaa tietyt hoidot tai terveydenhuollon tarjoajat, mutta ei muut.
Jos sinulle tai lapsellesi on vaikeaa pysyä päivitetyssä hoitosuunnitelmassaan, kerro siitä terveystiimilleen. He voivat jakaa vinkkejä hoitosuunnitelman helpottamiseksi, tai he voivat suositella muutoksia lapsesi hoitosuunnitelmaan.
Seurannan arvioinnit
Hoidon vaikutusten seuraamiseksi lapsesi terveydenhuollon tarjoajat saattavat tilata yhden tai useamman testin. He voivat esimerkiksi tilata:
- MRI skannaa
- verikokeet
- virtsakokeet
- sykemittaus
Lapsesi erityishoitoista riippuen hänen terveystiiminsä on ehkä tilattava testit säännöllisesti ja jatkuvasti.
Lapsesi terveystiimi voi myös kysyä sinulta ja lapselta heidän oireitaan, fyysistä ja kognitiivista toimintaa sekä hoidon mahdollisia sivuvaikutuksia.
Nämä seurantatutkimukset ja arvioinnit voivat auttaa lapsesi terveystiimiä oppimaan, kuinka hänen nykyinen hoitosuunnitelma toimii.
Nouto
Kun lapsesi on aloittanut uuden hoidon, vaikutusten havaitseminen voi viedä aikaa.
Jos epäilet, että lapsesi nykyinen hoitosuunnitelma ei toimi tai heikentää lapsen tuntemusta, kerro siitä terveystiimilleen.
Joissain tapauksissa he saattavat suositella muutoksia lapsesi hoitosuunnitelmaan. Heillä voi olla myös vinkkejä hoidon sivuvaikutusten tai kustannusten hallintaan.
