Krooninen sairaus on iso osa tarinaani.
Olen asunut OCD: n ja ADHD: n kanssa koko elämäni, samoin kuin olen vakavasti aneeminen - kaikki diagnosoitiin väärin monien vuosien ajan. Toipuminen ei ole tavoite niin paljon kuin se on päivittäinen elämäni.
Myös kumppanini elää Ehlers-Danlos-oireyhtymän (EDS), niveltulehduksen ja samanaikaisesti esiintyvien mielenterveysongelmien kanssa. Kahden välillä kaapimme on käytännössä apteekki, ja olen melko varma, että meillä pitäisi olla kunnia lääketieteellinen tutkinto jo nyt perustuen tunteihimme, jotka olemme viettäneet olosuhteidemme tutkimiseen.
Vuoden 2019 lähestyessä uutissyötteeni täyttää jo uudenvuoden päätöslauselmat. Näen ystävien aikovan juosta maratoneja, tulla aamuajoiksi, oppia ateriasuunnittelua ja kaikenlaisia kunnianhimoisia tavoitteita, jotka - totta puhuen - kuulostavat minusta.
Luku niille meistä, jotka vain yrittävät sopeutua elämään olosuhteissa ja elimissä, jotka eivät aina tee yhteistyötä kanssamme, tarvitsimme omia päätöslauselmia.
Joten tässä on yhdeksän päätöslauselmasta, jotka on luotu auttamaan auttamaan kroonisten sairauksien ihmisiä heidän kanssaan.
1. Mittaa terveyteni omalla hyvinvointistandardillani
Vertailla itseämme muihin on helppo tehtävä, etenkin sosiaalisen median aikakaudella. Mutta kun elät kroonisen sairauden kanssa, nämä vertailut ovat melkein aina epäreiluja.
Esimerkiksi voi olla helppo sanoa: "Jooga on terveellisten elämäntapojen valinta." Kuitenkin jollekin, jolla on sairaus, joka vaikuttaa niveliin? Joogaharjoittelu ei ehkä ole ollenkaan terveellistä - itse asiassa se voi olla vaarallinen.
Monet työtovereistani ovat huomauttaneet, että olen "rohkea" syödä Taco Bellia toimistossa, ikään kuin syöminen jotain "epäterveellistä" on rohkea valinta. Kun joku toipuu syömishäiriöstä, ruoan syöminen, josta olen innoissani, on kuitenkin usein ainoa seikka, jossa voin vakuuttaa itseni syömään ateriaa.
Joten Taco Bell on minulle todellakin erityisen terveellinen valinta, koska valinta ruokkia ruumiini nälkäämisen sijasta on aina oikea päätös. Ja se on myös rohkeaa - mutta vain siksi, että syömishäiriöihin palautuminen vaatii rohkeutta.
Sen sijaan, että lähestymme terveyttä kaikille sopiviksi, ehkä meidän on aika alkaa kysyä miltä terveellinen meille näyttää.
Ja jos se tarkoittaa nukkumaan ottamista joogatuntiin osallistumisen sijasta tai Taco Bellin mausteisen perunatacon syömistä? Voimaa meille tehdä meille paras valinta.
2. Työnnän itseäni vain silloin, kun se on minun etujen mukaista
Terveydellä ja kuntoilulla on vallitseva ajatus siitä, että “rajojesi työntäminen” on terveellistä.
Miksi ajaa maili, kun voit ajaa kaksi? Jos olet ahdistunut, miksi et sukeltaisi ensin ja menisi juhliin joka tapauksessa? Pidät siitä kun olet siellä, eikö niin?
Poistuminen mukavuusvyöhykkeeltään pidetään jaloina ponnisteluina, ja vaikka se voi olla, kuka tahansa krooninen sairaus voi kertoa, että se ei ole aina hyvä idea.
Ehkä kehosi väsyy, koska olet hyvin, väsynyt. Ehkä ahdistus on olemassa, koska olet vaarassa polttaa itsesi. Ehkä tunteesi toimivat lähettiläinä, kertovat sinulle, kun on aika hidastua.
Ei ole mitään hyvää syytä vahingoittaa riskiä, etenkin kun kyseessä on krooninen sairaus. Uudella vuonna aion kunnioittaa vartaloani ja kuunnella tarkkaan lähestyessäni rajojani.
Siellä on aika ja paikka testata rajasi, ja sinä - ja vain sinä - päätät milloin se on.
3. Katson kokemukseni kokemukseksi
Kuinka monta kertaa olet tiennyt intuitiivisesti, että jotain oli vialla tai pois päältä, vain jos haluat muiden vakuuttavan, että olit oikein hyvin?
Kuulen jatkuvasti kroonisia sairauksia sairastavilta ihmisiltä, että muut hylkäsivät huolenaiheensa viittaaen siihen, että heillä ei ollut”lääketieteellistä asiantuntemusta” tietääkseen, että jotain oli poissa käytöstä.
Mutta tässä asia: Olet asiantuntija omassa kehossasi. Jos tiedät suolistasi, että jotain on vialla, sinulla on kaikki oikeudet puolustaa itseäsi varmistaaksesi, että huolestuneisuutesi otetaan huomioon.
Oli kyse sitten toisen mielipiteen etsimisestä, väärien neuvojen ajamisesta tai lisätestausten pyytämisestä, kenenkään ei pidä rohkaista luottamaan itseesi ja puolustamaan terveyttäsi.
4. Lepän kun tarvitsen - ilman tuomiota
”Restilla” on huono räppi, etenkin Yhdysvalloissa, missä elämme”hälinän” dogman mukaan.
Ylityötä (jota yleisesti naamioidaan tuottavuudeksi) pidetään glamourina, mutta jotain niin yksinkertaista kuin nenää kuvataan ylellisyytenä tai - mikä pahempaa - jotain, joka on tarkoitettu laiskaloille eikä ihmisille.
Mihin tämä jättää meille, joiden on toimittava hyvin useammin levätäksesi toimiakseen hyvin? Monet meistä lopettaa syyllisyyden, kyseenalaistavatko nukkumme liikaa tai arvostelevat itseämme siitä, etteivätkö "työskentele kovemmin" tai "virtaa läpi".
Uudella vuonna aion olla ystävällisempi itselleni ja vahvistaa oikeuteni levätä.
Jos kehosi vaatii 10 tuntia unta joka ilta, ehkä se johtuu siitä, että tarvitset sitä. Jos huomaat, että kaatuu noin kolmen jälkeen iltapäivällä, älä tunne syyllisyyttäsi järjestelmän nollaamisesta torkut. Jos sinun täytyy kestää 15 minuuttia meditoidaksesi toimistossa, kun ahdistuneisuutesi nousee? Ota aikaa.
Juhli sitä, että kuuntelet vartaloasi ja kunnioitat sitä, mitä se tarvitsee.
5. Harjoitan kysyäkseni tarvitsemani
Ihmisenauttajana minulla on vaikea kysyä apua, kun sitä tarvitsen.
Olen huomannut, että suurelta osin monet kroonista sairautta kokevat syyllisyydet pyytävät tukea, koska he tuntevat olevansa taakka rakastamilleen.
Mutta tässä on asia: On hyvä kysyä apua.
Se on kunnossa - se todella on. Lupaan sinulle tämän.
Jokainen ihminen tarvitsee apua jossain vaiheessa. Ja jos sinulla on krooninen sairaus, se on sitäkin enemmän syytä kysyä.
Äänestäminen vaatii rohkeutta, kun tarvitset tukea, ja kun löydämme tämän rohkeuden, avaamme tilan, jossa ympärillämme olevilla ihmisillä on lupa olla rehellisiä myös heidän tarpeistaan.
Teet maailmasta paremman paikan pitämällä asiat todellisina.
6. En anteeksi, että olisin rehellinen taisteluistani
Totta puhuen, krooninen sairaus ei ole kävely puistossa (tosiasiassa jotkut meistä eivät voi kävellä ollenkaan tai eivät voi tehdä niin ilman liikkuvuuslaitteita - tarkoitan sitä myös kirjaimellisessa mielessä).
Mutta monet meistä tuntevat painostusta laittaa rohkeat kasvot ja saada elämämme näyttämään tarpeeksi kauniilta Instagramille.
Ja rehellisesti, on väsyttävää tehdä olosuhteistamme kiiltäviä ja inspiroivia.
Tässä on mitä luulen: Maailma tarvitsee enemmän rehellisyyttä. Ei vain, mutta kenenkään meistä ei tarvitse myöskään pyytää anteeksi rehellisyydestä.
Jos sinulla on soihdutus tai kova päivä? Saat äänen, että jos haluat. Jos tuijotat pelottavaa lääketieteellistä menettelyä? Sinun ei tarvitse teeskennellä, että et pelkää.
Sinulla on oikeus viedä niin paljon tilaa maailmassa kuin sydämesi haluaa.
Oikeat ihmiset tulevat olemaan siellä kaiken läpi. Näkyvyys kroonisena sairautena voi olla eräänlainen voimaantuminen, ja todellinen ongelma on niillä, jotka pitävät heidän mukavuutensa tärkeämpänä kuin kykyäsi menestyä.
7. Juhlin onnistumiani, suuria tai pieniä
Aikoina, kun häiriintymätön syömiseni toimii, kermakerman saaminen latteilleni Starbucksissa - tai kävele Starbucksiin ollenkaan - on valtava menestys.
Useimmille muillekin linjan saaminen ja juomien tilaaminen on yksinkertaisesti arkipäiväinen osa heidän rutiiniaan.
Ihmisille, joilla on krooninen sairaus, pienimmät asiat voivat olla valtavia voittoja. Mutta emme aina tunnusta heitä sellaisinaan. Vuodeksi 2019 haluan hidastaa tarpeeksi juhlimaan menestystäni, olipa kyse sitten läpimurtosta terapiassa tai vain nousta sängystä aamulla.
Milloin viimeksi juhlitit edistymistäsi - omin ehdoin?
8. Yritän olla vakuuttava kliinikoideni suhteen
Vaikka minulla on onneksi ollut joidenkin kaikkien aikojen suurimmista klinikoista, niin minulla on ollut myös surkeita. Toivon toivoen, että joku olisi sanonut minulle, että minulla on lupa olla itsevarma, kysyä kysymyksiä, saada toinen tai jopa kolmas mielipide ja olla suoraan odotusteni suhteen.
Jotkut väestöryhmät - kuten kooltaan vammaiset tai vammaiset ihmiset - katsovat, että heidän lääkärinsä voivat olla erityisen hylkääviä, usein aikomatta.
Esimerkiksi lääkäri, joka kertoo rasvakudokselle, että heidän on laihduttava, kun he tulivat keskustelemaan asiaan liittymättömästä tilasta (kuten virtsatieinfektiosta), tai lääkäri, joka suosittelee heidän kokeilemaan hoitomuotoa, joka ei ole heille hyödyllinen (kuin terapeutti, joka kertoi minulle kerran, että meditaatio korjaa OCD: n).
Vakauttavalla harjoittamisella voi olla suuri ero. Joitakin lausuntoja, joita olen harjoittanut:
- ”Tätä en ole täällä keskustelemaan. Haluaisin keskittyä …”
- ”Kokemukseni mukaan siitä ei ole ollut apua. Mitä muuta sinulla oli mielessä?”
- "Voitko selittää, miksi uskot tämän suosituksen parantavan oireeni?"
- ”Olen hämmentynyt, koska olen lukenut kliinistä tutkimusta, joka ehdottaa päinvastaista. Kuinka hiljattain on tietoja, joista olet menossa?"
Monet meistä eivät ymmärrä, että nämä ovat lausuntoja, jotka voimme tosiasiallisesti tehdä, tai pelkäämme törmäävän vastakkainasetteluihin. Mutta muista, että lääkärit ovat täällä auttamassa meitä - se on heidän työnsä! - ja meillä on kaikki oikeudet parhaaseen mahdolliseen hoitoon.
9. Astuin pois keskusteluista, jotka satuttavat minua tarvittaessa
"Eikö fibromyalgia ole pelkästään valmis sairaus?"
"Voi, minulla on OCD, vihaan, kun asuntoni on sotkuinen."
"Jos voit kävellä, miksi käytät pyörätuolia?"
Jopa kaikkein tarkoituksellisimmat ihmiset voivat sanoa haitallisia asioita kroonisista sairauksista ja vammaisista. Ja vaikka voisimme tuntea olevansa vastuussa aiheen ottamisesta ja korjaamisesta, todellisuus on, että meillä ei aina ole energiaa siihen.
Itse asiassa nuo keskustelut voivat tulla dehumanisoiviksi, ja kipu yrittää kouluttaa joku ei ole aina sen arvoista.
Anna itsellesi lupa poistua käytöstä vuonna 2019 tarvittaessa
Jos et ole varma miten, tässä on esimerkkejä:
- "Se ei oikeastaan pidä paikkaansa fibromyalgiassa. Kannustan teitä lukemaan vähän enemmän lukemista, koska saatat satuttaa jotakuta edes tajuamatta sitä, kuten teit juuri nyt."
- ”Oikeastaan olen todella epämukava siitä stereotyypistä. Minun on poistuttava tästä keskustelusta, mutta toivon, että opit lisää OCD: stä ja harkitset uudelleen kommenttien tekemistä."
- ”Minusta ei tunnu hyvältä käydä tällaista keskustelua vain siksi, että tällaisia kommentteja on tuskallinen kuulla. Verkossa on kuitenkin paljon resursseja, joista voi olla hyötyä. Aloitan sieltä.”
Muista: Sinulla ei ole velvollisuutta olla kenenkään opettaja, varsinkin kun se liittyy omiin kokemuksiinsi riippumatta siitä, mitä kukaan kertoo sinulle!
Vuonna 2019 olet vastuussa - joten on aika tehdä sinulle parhaimmat valinnat ja luottaa siihen, että tunnet itsesi ja kehosi riittävän hyvin näiden päätösten tekemistä varten.
Kippis pysymään kiihkeänä kroonisen sairauden edessä tänä vuonna. Toivon, että kun soitat uuden vuoden aikana, viete aikaa juhlimaan kaikkea mitä täältä pääsi!
Sam Dylan Finch on johtava LGBTQ + -henkilöstön edustaja. Hän on saanut kansainvälistä tunnustusta blogistaan Let's Queer Things Up! transsukupuolinen identiteetti, vammaisuus, politiikka ja laki ja paljon muuta. Tuomalla yhdistelmäntuntemuksensa kansanterveydestä ja digitaalisesta mediasta, Sam työskentelee tällä hetkellä Healthlineen sosiaalisena toimittajana.
