Multippeliskleroosi (MS) on krooninen autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa näköhermoihin, selkäytimeen ja aivoihin.
Ihmisillä, joilla on diagnosoitu MS, on usein hyvin erilaisia kokemuksia. Tämä pätee erityisesti niihin, joilla on diagnosoitu primaarisesti etenevä multippeliskleroosi (PPMS), yksi harvinaisimmista MS-tyypeistä.
PPMS on ainutlaatuinen MS-tyyppi. Siihen ei liity niin paljon tulehduksia kuin MS: n muotoihin, jotka uusiutuvat.
PPMS: n pääoireet johtuvat hermovaurioista. Nämä oireet ilmenevät, koska hermot eivät pysty lähettämään ja vastaanottamaan viestejä toisilleen kunnolla.
Jos sinulla on PPMS, kävelyvaikeuksia on enemmän kuin muita oireita verrattuna ihmisiin, joilla on muun tyyppinen MS.
PPMS ei ole kovin yleinen. Se vaikuttaa noin 10–15 prosenttiin niistä, joilla on diagnosoitu MS. PPMS etenee siitä hetkestä kun huomaat ensimmäiset (ensisijaiset) oireesi.
Joillakin MS-tyypeillä on akuutin relapsien ja remissioiden jaksoja. Mutta PPMS: n oireet muuttuvat huomattavasti hitaammin, mutta tasaisesti ajan myötä. PPMS-potilailla voi olla myös uusiutumisia.
PPMS aiheuttaa myös neurologisen toiminnan heikkenemisen paljon nopeammin kuin muissa MS-tyypeissä. Mutta PPMS: n vakavuus ja kuinka nopeasti se kehittyy, riippuu kustakin tapauksesta.
Jotkut ihmiset ovat voineet jatkaa PPMS: ää, joka vaikeutuu. Toisilla voi olla tasaisia aikoja ilman oireiden leviämistä tai jopa pieniä parannuksia.
Ihmisiä, joille on kerran diagnosoitu progressiivisesti uusiutuva MS (PRMS), pidetään nyt ensisijaisena progressiivisena.
Muut MS-tyypit
Muita MS-tyyppejä ovat:
- kliinisesti eristetty oireyhtymä (CIS)
- relapsing-remitting MS (RRMS)
- sekundaarisesti progressiivinen MS (SPMS)
Nämä tyypit, joita kutsutaan myös kursseiksi, määritellään sen mukaan, miten ne vaikuttavat kehoon.
Jokaisella tyypillä on erilaisia hoitoja, ja monet hoidot ovat päällekkäisiä. Myös heidän oireidensa vakavuus ja pitkäaikaiset näkymät vaihtelevat.
CIS on äskettäin määritelty MS-tyyppi. CIS tapahtuu, kun sinulla on yksi neurologisten oireiden jakso, joka kestää vähintään 24 tuntia.
Mikä on PPMS-ennuste?
PPM-ennuste on kaikille erilainen ja arvaamaton.
Oireet saattavat tulla havaittavissa ajan myötä, varsinkin kun vanhetelet ja menetät tietyt elinten toiminnot, kuten virtsarakon, suoliston ja sukuelinten ikä ja PPMS.
PPMS vs. SPMS
Tässä on tärkeimmät erot PPMS: n ja SPMS: n välillä:
- SPMS alkaa usein RRMS-diagnoosina, joka lopulta vaikeutuu ajan myötä ilman mitään remissioita tai oireiden paranemista.
- SPMS on aina MS-diagnoosin toinen vaihe, kun taas RRMS on oma diagnoosi.
PPMS vs. RRMS
Tässä on tärkeimmät erot PPMS: n ja RRMS: n välillä:
- RRMS on yleisin MS-tyyppi (noin 85 prosenttia diagnooseista), kun taas PPMS on yksi harvimmista.
- RRMS on kahdesta kolmeen kertaa yhtä yleinen naisilla kuin miehillä.
- Uusien oireiden jaksot ovat yleisempää RRMS: ssä kuin PPMS: ssä.
- RRMS-remission aikana et ehkä huomaa mitään oireita tai sinulla voi olla vain muutamia oireita, jotka eivät ole yhtä vakavia.
- Tyypillisesti aivojen MRT-tutkimuksissa esiintyy enemmän aivovaurioita RRMS: llä kuin PPMS: llä, jos niitä ei käsitellä.
- RRMS yleensä diagnosoidaan paljon aikaisemmin elämässä kuin PPMS, noin 20- ja 30-luvuilla, toisin kuin 40- ja 50-vuotiailla PPMS: llä.
Mitkä ovat PPMS: n oireet?
PPMS vaikuttaa kaikkiin eri tavalla.
PPMS: n yleisiä varhaisia oireita ovat jalkojen heikkous ja kävelyvaikeudet. Nämä oireet muuttuvat tyypillisemmin kahden vuoden aikana.
Muita tilalle tyypillisiä oireita ovat:
- jäykkyys jaloissa
- vaikeudet tasapainossa
- kipu
- heikkous ja väsymys
- näköongelmat
- virtsarakon tai suolen toimintahäiriöt
- masennus
- väsymys
- tunnottomuus ja / tai pistely kehon eri osissa
Mikä aiheuttaa PPMS: n?
PPMS: n ja MS: n tarkkaa syytä ei tunneta.
Yleisin teoria on, että MS alkaa, kun immuunijärjestelmäsi alkaa hyökätä keskushermostoon. Tämä johtaa myeliinin menetykseen, joka on keskushermoston hermojen ympärillä oleva suojapeite.
Vaikka lääkärit eivät usko, että PPMS voidaan periytyä, siinä voi olla geneettinen komponentti. Jotkut uskovat, että virus tai ympäristössä sijaitseva toksiini voi laukaista sen, mikä yhdistettynä geneettiseen taipumukseen voi lisätä MS: n kehittymisen riskiä.
Kuinka PPMS diagnosoidaan?
Tee tiivistä yhteistyötä lääkärisi kanssa auttaaksesi diagnosoimaan, mitä neljästä MS-tyypistä sinulla voi olla.
Jokaisella MS-tyypillä on erilaiset näkymät ja erilaisia hoitotarpeita. Ei ole erityistä testiä, joka antaa PPMS-diagnoosin.
Lääkäreillä on usein vaikeuksia diagnosoida PPMS verrattuna muun tyyppisiin MS: iin ja muihin progressiivisiin tiloihin.
Tämä johtuu siitä, että neurologisten ongelmien on oltava edistyneitä yhden tai kahden vuoden ajan, jotta joku voi saada vakaan PPMS-diagnoosin.
Muita tiloja, joissa on PPMS: n kaltaisia oireita, ovat:
- perinnöllinen tila, joka aiheuttaa jäykkiä, heikkoja jaloja
- B-12-vitamiinin puute, joka aiheuttaa samanlaisia oireita
- Lymen tauti
- virusinfektiot, kuten ihmisen T-soluleukemiavirus tyyppi 1 (HTLV-1)
- niveltulehduksen muodot, kuten selkärangan niveltulehdus
- selkäytimen lähellä oleva kasvain
PPMS: n diagnosoimiseksi lääkäri voi:
- arvioi oireesi
- tarkista neurologinen historiasi
- suorittaa fyysinen tutkimus keskittyen lihaksiin ja hermoihin
- suorita aivojen ja selkäytimen MRI-kuvaus
- Suorita lanneranka puhtaaksemme MS-merkkejä selkäydinnesteestä
- suorittaa esiin tuotujen potentiaalien (EP) testejä erityisen MS-tyypin tunnistamiseksi; EP-testit stimuloivat aistien hermoreittejä aivojen sähköisen aktiivisuuden määrittämiseksi
Kuinka PPMS hoidetaan?
Okrelitsumabi (Ocrevus) on ainoa lääke, jonka Food and Drug Administration (FDA) on hyväksynyt PPMS: n hoitoon. Se auttaa rajoittamaan hermojen rappeutumista.
Jotkut lääkkeet hoitavat PPMS: n erityisiä oireita, kuten:
- lihasten kireys
- kipu
- väsymys
- virtsarakon ja suoliston ongelmat.
FDA on hyväksynyt monia sairautta modifioivia hoitomuotoja (DMT) ja steroideja MS: n uusiutuneisiin muotoihin.
Nämä DMT: t eivät käsittele spesifisesti PPMS: ää.
PPMS: lle kehitetään useita uusia hoitomuotoja, jotka auttavat vähentämään tulehduksia, jotka hyökkäävät erityisesti hermojasi.
Jotkut näistä auttavat myös käsittelemään vaurioita ja korjaavia prosesseja, jotka vaikuttavat hermoihin. Nämä hoidot voivat auttaa palauttamaan myeliinin PPMS: n vaurioittamien hermojen ympärillä.
Yhtä hoitoa, ibudilastia, on käytetty Japanissa yli 20 vuoden ajan astman hoidossa, ja sillä saattaa olla jonkin verran kykyä hoitaa tulehdusta PPMS: ssä.
Toista masitinibi-nimistä hoitoa on käytetty allergioihin kohdistamalla allergisiin reaktioihin osallistuviin syöttösoluihin, ja se on lupaava myös PPMS-hoidona.
On tärkeää huomata, että nämä kaksi hoitoa ovat vielä hyvin varhaisessa vaiheessa kehitystyössä ja tutkimuksessa.
Mitkä elämäntavan muutokset auttavat PPMS: ssä?
PPMS-potilaat voivat lievittää oireita liikunnalla ja venyttämällä:
- pysy mahdollisimman liikkuvana
- rajoita kuinka paljon painoa saat
- nostaa energian tasoa
Tässä on joitain muita toimia, joita voit tehdä hallitaksesi PPMS-oireitasi ja ylläpitääksesi elämäsi laatua:
- Syö terveellinen ja ravitseva ruokavalio.
- Pysy säännöllisellä nukkumisaikataululla.
- Siirry fysioterapiaan tai toimintaterapiaan, joka voi opettaa sinulle strategioita liikkuvuuden lisäämiseksi ja oireiden hallintaan.
PPMS-muokkaimet
PPMS: n karakterisoimiseksi ajan kuluessa käytetään neljää modifikaattoria:
- Aktiivinen etenemisen kanssa: PPMS, jonka oireet ja relapsit pahenevat tai joilla on uusi MRI-aktiivisuus; kasvava vammaisuus tapahtuu myös
- Aktiivinen ilman etenemistä: PPMS, jolla on relapsit tai MRI-aktiivisuus, mutta ei kasvavaa vammaisuutta
- Ei aktiivinen etenemisen kanssa: PPMS, jolla ei ole relapsia tai MRI-aktiivisuutta, mutta lisääntyvä vammaisuus
- Ei aktiivinen ilman etenemistä: PPMS ilman relapseja, MRI-aktiivisuutta tai lisääntyvää vammaisuutta
PPMS: n keskeinen piirre on remissioiden puute.
Vaikka PPMS-potilas näkee oireensa pysähtyvän - tarkoittaen, että hän ei koe pahenevaa sairaala-aktiivisuutta tai vammaisuuden lisääntymistä - heidän oireensa eivät todellakaan parane. Tämän MS-muodon avulla ihmiset eivät palauta menettämiään toimintoja.
Tuki
Jos asut PPMS: n kanssa, on tärkeää löytää tukilähteitä. On olemassa vaihtoehtoja hakea tukea yksilöllisesti tai laajemmassa jäsenvaltion yhteisössä.
Kroonisen sairauden kanssa eläminen voi viedä tunteita. Jos tunnet jatkuvia surun, vihan, surun tai muita vaikeita tunteita, kerro lääkärillesi. He voivat ohjata sinut mielenterveysammattilaiseen, joka voi auttaa.
Voit myös etsiä mielenterveysammattilaista yksin. Esimerkiksi American Psychological Association tarjoaa hakutyökalun psykologien löytämiseen kaikkialta Yhdysvalloista. MentalHealth.gov tarjoaa myös hoitosuosituksen.
Saatat olla hyödyllistä puhua muiden ihmisten kanssa, jotka elävät MS: n kanssa. Harkitse tukiryhmien tutkimista joko verkossa tai henkilökohtaisesti.
Kansallinen multippeliskleroosiseura tarjoaa palvelun, jonka avulla voit löytää paikallisia tukiryhmiä alueeltasi. Heillä on myös vertaisyhteysohjelma, jota johtavat koulutetut vapaaehtoiset, jotka asuvat MS: n kanssa.
Näkymät
Tarkista säännöllisesti lääkärisi kanssa, jos sinulla on PPMS, vaikka sinulla ei olisikaan ollut oireita jonkin aikaa ja varsinkin kun sinulla on huomattavampia häiriöitä elämässäsi jonkin oirejakson takia.
On mahdollista saada korkea elämänlaatu PPMS: llä, kunhan työskentelet lääkärisi kanssa parhaiden hoitomuotojen sekä sinulle sopivien elämäntapojen ja ruokavalion muutosten selvittämiseksi.
Ottaa mukaan
PPMS: lle ei ole parannuskeinoa, mutta hoidolla on ero. Vaikka tila on etenevä, ihmiset voivat kokea ajanjaksoja, jolloin oireet eivät aktiivisesti pahene.
Jos asut PPMS: n kanssa, lääkäri suosittelee hoitosuunnitelmaa oireidesi ja yleisen terveydentilasi perusteella.
Terveellisten elämäntapojen kehittäminen ja yhteydenpito tukilähteisiin voivat myös auttaa ylläpitämään elämänlaatua ja yleistä hyvinvointia.
