Eräänä aamuna huhtikuussa 1998 heräsin peittyneenä ensimmäisen psoriasiksen oireisiin. Olin vasta 15-vuotias ja toisen asteen opiskelija lukiossa. Vaikka isoäidilläni oli psoriaasi, täplät ilmestyivät niin yhtäkkiä, että mielestäni se oli allerginen reaktio.
Ei ollut mitään eeppistä laukaista, kuten stressitilanne, sairaus tai elämää muuttava tapahtuma. Heräsin juuri peitettynä punaisilla, hilseisillä pisteillä, jotka ottivat vartaloni kokonaan, aiheuttaen minulle voimakasta epämukavuutta, pelkoa ja kipua.
Vierailu dermatologissa vahvisti psoriasisdiagnoosin ja aloitti minut matkalle kokeilemaan uusia lääkkeitä ja tuntemaan sairaudeni. Kesti kauan, että todella ymmärsin, että tämä oli sairaus, jonka kanssa elän ikuisesti. Ei ollut parannuskeinoa - ei maagisia pillereitä tai voiteita, jotka saisivat täplät katoamaan.
Kesti vuosien kokeilla kaikkia ajankohtaisia auringon alla. Kokeilin voiteita, voiteita, geelejä, vaahtoja ja shampooja, jopa käärein itseni muovikelmuun, jotta lääkkeet pysyisivät paikoillaan. Sitten se hoidettiin kevyellä käsittelyllä kolme kertaa viikossa, ja kaikki tämä ennen kuin tein sen Driver's Edille.
Teinien identiteetissä navigointi
Kun kerroin ystävälleni koulussa, he tukivat diagnoosini hyvin ja kysyivät paljon kysymyksiä varmistaakseen, että tunsin oloni mukavaksi. Suurimmaksi osaksi luokkatoverini suhtautuivat siihen erittäin ystävällisesti. Mielestäni vaikein asia siinä oli muiden vanhempien ja aikuisten reaktio.
Pelasin lakrossi-joukkueessa ja eräät vastustajat olivat huolissaan siitä, että pelasin jotain tarttuvaa. Valmentajani teki aloitteen puhua vastustavan valmentajan kanssa siitä ja yleensä se astui nopeasti hymyillen. Silti näin ulkonäön ja kuiskauksen ja halusin kutistua sauvani taakse.
Ihoni tuntui aina liian pieneltä ruumiini kannalta. Riippumatta siitä, mitä käytin, kuinka istuin tai valehdin, en tuntenut oloni oikeassa vartaloani. Teini-ikäinen on tarpeeksi hankala ilman, että hänet peitetään punaisilla pisteillä. Taistelin itseluottamuksen kautta lukiosta ja opiskelusta.
Piilotin paikkasi vaatteiden ja meikin alla, mutta asusin Long Islandilla. Kesät olivat kuumia ja kosteita, ja ranta oli vain 20 minuutin ajomatkan päässä.
Selviytyminen yleisön käsityksestä
Muistan selvästi ajan, jolloin tapasin ensimmäisen julkisen taisteluni muukalaisen kanssa ihoani. Kesällä ennen lukion vuotta, menin ystävien kanssa rannalle. Olin edelleen tekemisissä kaikkien aikojen ensimmäisen leimahtumiseni kanssa ja iho oli melko punainen ja tahrainen, mutta odotin innolla saavani aurinkoa pisteilleni ja kiinni ystäväni kanssa.
Melkein heti, kun otin rannalta peittämiseni, uskomattoman töykeät naiset pilasivat päiväni marssimalla kysyäkseni, onko minulla vesirokko vai”jotain muuta tarttuvaa”.
Jäädytin, ja ennen kuin sain sanoa mitään selitettäväksi, hän jatkoi minulle uskomattoman äänekästä luentoa siitä, kuinka vastuuton olin ja kuinka asetin kaikki ympärilläni olevat vaarassa tarttua tautiini - erityisesti hänen pieniin lapsiinsa. Minut surmattiin. Pidättäen kyyneleet pystyin tuskin saamaan mitään sanoja ohuen kuiskauksen lisäksi, että”Minulla on vain psoriaasi”.
Toistan toisinaan sen hetken ja mietin kaikkia asioita, jotka minun olisi pitänyt sanoa hänelle, mutta en ollut niin mukava sairaudeni kanssa kuin nyt. Olin silti vain oppinut elämään sen kanssa.
Hyväksyn ihon, jossa olen
Ajan myötä ja elämän edetessä oppin enemmän siitä, kuka olin ja kenestä halusin tulla. Tajusin, että psoriasikseni oli osa sitä, kuka olen ja että sen kanssa oppiminen antaisi minulle hallinnan.
Olen oppinut sivuuttamaan muukalaisten, tuttavien tai kollegoiden tuijot ja tunteettomat kommentit. Olen oppinut, että suurin osa ihmisistä on vain kouluttamattomia psoriasiksesta ja että vieraat, jotka tekevät töykeitä kommentteja, eivät ole minun aikani tai energian arvoisia. Olen oppinut mukauttamaan elämäntyyliäni sopeutumaan soihdutukseen ja pukeutumaan sen ympärille niin, että tunnen itseni itselleni.
Olen ollut onnekas, että on ollut vuosia, jolloin voin elää selkeällä iholla ja hallitsen tällä hetkellä oireita biologisella lääkkeellä. Vaikka kirkas iho onkin, psoriaasi on mielessäni edelleen päivittäin, koska se voi muuttua nopeasti. Olen oppinut arvostamaan hyviä päiviä ja aloittanut blogin jakamaan kokemukseni muiden nuorten naisten kanssa, jotka oppivat elämään oman psoriasisdiagnoosinsa kanssa.
Nouto
Niin monet tärkeimmistä elämätapahtumista ja saavutuksistani on tehty psoriasiksella matkalle - valmistumiset, promit, uran rakentaminen, rakastuminen, naimisiin meneminen ja kahden kauniin tytär syntyminen. Psoriasiksesta luottamisen luominen kesti aikaa, mutta varttuin siihen ja uskon, että diagnoosin osittainen tekeminen on minusta sellainen, joka olen tänään.
Joni Kazantzis on luoja ja bloggaaja justagirlwithspots.com -palkinnolla varustetulle psoriasisblogille, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta, valistaa taudista ja jakaa henkilökohtaisia tarinoita hänen yli 19-vuotisesta matkastaan psoriasiksen kanssa. Hänen tehtävänään on luoda yhteisöllisyyden tunne ja jakaa tietoa, joka voi auttaa lukijoita selviytymään psoriaasin elämisen päivittäisistä haasteista. Hän uskoo, että psoriasiksella kärsivillä ihmisillä on niin paljon tietoa kuin mahdollista, jotta he voivat elää parhaan elämänsä ja tehdä elämälleen oikeita hoitomenetelmiä.
