"Päädytkö pyörätuoliin?"
Jos minulla olisi dollari joka kerta, kun kuulin jonkun sanovan, että multippeliskleroosin (MS) diagnoosistani 13 vuotta sitten, minulla olisi tarpeeksi rahaa ostaa Alinker. Lisää siitä myöhemmin.
Huolimatta 13 vuoden anekdoottisesta todistuksesta, jonka se on tuntenut monien MS: n kanssa elävien ihmisten kanssa, jotka eivät käytä pyörätuoleja, väestö näyttää aina ajattelevan, että koko tämä MS-matka johtaa.
Ja termi "päätyä" pyörätuoliin on vähemmän kuin suotuisa, eikö niin? Kuten samalla tavalla kuin "päädyt" tekemään askareita sunnuntaina iltapäivällä tai miten "päädyt" litteään renkaaseen potkiessaan reiän.
Yikes, mies. Ei ole ihme, että MS: n tapaiset ihmiset, kuten minäkin, elämme elämäämme pelossa, joka on kääritty halveksuntoon ja jonka päälle on annettu tuomio ajatuksen tarpeesta liikkuvuuslaitteesta.
Mutta sanon, että kiinnitä se.
En tällä hetkellä tarvitse liikkuvuuslaitetta. Jalat toimivat hienosti ja ovat edelleen melko vahvoja, mutta olen huomannut, että jos käytän sellaista, sillä on valtava vaikutus siihen, kuinka pitkälle voin mennä tai kuinka kauan voin tehdä kaiken mitä teen.
Se sai minut ajattelemaan liikkuvuuslaitteita, vaikka tuntuukin turhilta - mikä on tieteellinen termi jotain, jota yhteiskunta on opettanut sinua pelkäämään ja häpeään.
”Ick” on se, mitä tunnen ajatellessani, miten omavaraisuuteen voisi vaikuttaa, jos aloitan liikkuvuuslaitteen käytön. Sitten se vahvistetaan syyllisyydestäni, joka olen edes ajatellut tällaista aktivisti-ajatusta.
On häpeällistä, että edes vammaisoikeuksien aktivistina en voi aina välttyä tästä juurtuneesta vihamielisyydestä fyysisesti vammaisten suhteen.
Joten annan itselleni luvan testata liikkuvuuden apuvälineitä ilman omaa arviota - mikä tosiasiallisesti antaa minulle mahdollisuuden olla välittämättä myöskään kenenkään muusta
Se on sellainen hämmästyttävä kokemus, jossa voit taistella asioissa, joita saatat tarvita tulevaisuudessa, vain nähdäksesi miltä se tuntuu, kun sinulla on vielä valinnanvaraa.
Mikä vie minut Alinkeriin. Jos olet seurannut MS-uutisia, tiedät jo nyt, että Selma Blairillä on MS ja hän pyörii ympäri kaupunkia Alinkerillä, joka on liikkuvuuspyörä, jota voidaan käyttää pyörätuolin tai kävelijän sijasta niille, joilla vielä on heidän jalkojensa täysi käyttö.
Se on täysin mullistava liikkuvuuden apuvälineiden suhteen. Se asettaa sinut silmien tasolle ja tarjoaa tukea oman painosi pitämiseksi jalkoistasi. Halusin todella kokeilla yhtä, mutta näitä vauvoja ei myydä kaupoissa. Joten otin yhteyttä Alinkeriin ja kysyin, kuinka voisin testata yhden.
Ja etkö tiedä, siellä oli nainen, joka asuu 10 minuutin päässä minusta ja joka tarjosi minun lainata hänen kahden viikon ajaksi. Kiitos, Universumi, että olet saanut aikaan sen, mitä halusin tapahtua.
Nousin Alinkeriin, joka oli minulle liian iso, joten panin hiilen päälle ja osuin tielle - ja sitten rakastuin kävelypolkupyörään, joka on 2000 dollaria
Mieheni ja minä haluamme käydä kävelyllä yöllä, mutta päivästäni riippuen kävelymme ovat joskus paljon lyhyempiä kuin haluaisin heidän olevan. Kun minulla oli Alinker, väsyneet jalkani eivät olleet enää nemesis, ja voin pysyä hänen kanssaan niin kauan kuin halusimme kävellä.
Alinker-kokeiluni sai minut ajattelemaan: Missä muualla elämässäni voisin käyttää liikkuvuuden apua, jonka avulla voisin tehdä asioita paremmin, vaikka voin silti teknisesti käyttää jalkoja säännöllisesti?
Koska joku tällä hetkellä kulkee rajan kyvykkäiden ja vammaisten välillä, vietän paljon aikaa miettiäkseni, milloin tarvitsen fyysistä tukea - ja syrjivä häpeä myrsky seuraa vain kaukana. Se on kertomus, jonka tiedän, että minun on haastatava, mutta se ei ole helppoa yhteiskunnassa, joka voi jo olla niin vihamielinen vammaisten suhteen.
Joten päätin työskennellä hyväksymään se ennen kuin siitä tulee pysyvä osa elämääni. Ja se tarkoittaa, että haluamme olla epämukava, kun testaan liikkuvuuden apuvälineitä ja ymmärrän samalla etuoikeuteni, joka minulla on tässä skenaariossa.
Seuraava paikka, jota yritin, oli lentokentällä. Annoin itselleni luvan käyttää pyörätuolin kuljetusta portilleni, joka oli maan lopussa, eli turvallisuuden kaukaisin portti. Näin äskettäin ystäväni tekevän tämän, ja se on jotain, joka rehellisesti ei koskaan ylittänyt mieleni.
Pitkän kävelymatkan jälkeen minut on yleensä tyhjä, kun saavuin portilleni, ja sitten minun on matkustettava ja tehtävä se uudestaan muutamassa päivässä palatakseni kotiin. Matkailu on uuvuttavaa kuin se on, joten jos pyörätuolin käyttö voi auttaa, miksi et kokeilisi sitä?
Joten tein. Ja se auttoi. Mutta puhuin melkein itseni siitä matkalla lentokentälle ja odotin heidän hakevan minua.
Pyörätuolissa minusta tuntui aikeissa vahvistaa”vammaisuutta” maailmalle, asettamalla sen siellä kaikkien näkemään ja arvioimaan
Tällainen kuin kun pysäköit liikuntarajoitteisille ja kun autat autoosi, tunnet, että sinun on aloitettava lonkkaaminen tai jotain todistaaksesi, että todella tarvitset sitä paikkaa.
Sen sijaan, että haluaisin rikkiä jalkaa itselleni, muistin testaavan tätä. Tämä oli minun valintani. Ja heti tunsin tuomioni, jonka olin ilmaissut omassa päässäni, alkavan nousta.
Liikkuvuuslaitteen käytöstä on helppo ajatella antamista tai jopa luopumista. Se johtuu vain siitä, että meille on opetettu, että mikä tahansa muu kuin omat kaksi jalkasi on”alle”, ei niin hyvä. Ja sillä hetkellä, kun etsit tukea, osoitat myös heikkoutta.
Joten ottakaamme se takaisin. Tullaan liikkuvuuslaitteisiin, vaikka emme tarvitse niitä päivittäin.
Minulla on vielä melko muutama vuosi edessäni, ennen kuin minun on todella harkittava säännöllisesti liikkuvuuslaitteen käyttöä. Mutta muutaman testaamisen jälkeen olen tajunnut, että sinun ei tarvitse kadottaa täydellistä hallintaa jalkoihisi löytääksesi niistä hyödyllisiä. Ja se oli minulle voimakasta.
Jackie Zimmerman on digitaalisen markkinoinnin konsultti, joka keskittyy voittoa tavoittelemattomiin organisaatioihin ja terveydenhuoltoon liittyviin organisaatioihin. Sivustollaan työskentelemällä hän toivoo olevansa yhteydessä hyviin organisaatioihin ja innostaa potilaita. Hän aloitti kirjoittamisen multippeliskleroosin ja ärtyvän suolen sairauden elämisestä pian diagnoosinsa jälkeen tapana olla yhteydessä muihin. Jackie on toiminut asianajajana 12 vuotta, ja hänellä on ollut kunnia edustaa MS- ja IBD-yhteisöjä erilaisissa konferensseissa, pääpuheenvuoroissa ja paneelikeskusteluissa.
